<p class="ql-block">美篇昵稱：佳音</p><p class="ql-block">美篇號(hào)：195520836</p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">再談DBS手術(shù)種種</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">作者：佳音 泰然 不過(guò)如此 駱駝祥子</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">最近與一些帕友聊天，不知不覺(jué)中聊到了按照現(xiàn)在的輿論導(dǎo)向來(lái)看，每個(gè)帕友都似乎不可避開(kāi)的一關(guān)：DBS手術(shù)。近期也關(guān)注了無(wú)奈老師的幾篇文章，結(jié)合我們所看到的現(xiàn)象，聽(tīng)到的信息，再加上自己的理解，整理出來(lái)與大家交流、討論，前車之鑒，當(dāng)為后事之師，共渡共勉。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 去年“4.11”前夕有權(quán)威機(jī)構(gòu)發(fā)布過(guò)這樣一項(xiàng)調(diào)查數(shù)據(jù)：認(rèn)知度、就診率、診斷率三低是帕金森病診療現(xiàn)狀的特點(diǎn)。目前中國(guó)有300萬(wàn)帕金森病患者，基數(shù)龐大，?？漆t(yī)生嚴(yán)重不足。很多醫(yī)院沒(méi)有帕金森專科，只在神經(jīng)內(nèi)科設(shè)立小分支機(jī)構(gòu)，超過(guò)九成的大眾對(duì)帕金森病認(rèn)識(shí)不足，患者就診率不到四成，即使是臨床醫(yī)生也有近六成對(duì)該病不甚了解。單從當(dāng)前帕金森病難以確診這一情況來(lái)看，這組觸目驚心的數(shù)據(jù)與現(xiàn)實(shí)都是高度吻合，有很強(qiáng)的說(shuō)服力的。為什么帕金森病能夠在世間存在兩百多年？為什么青帕被納入罕見(jiàn)病行列，與漸凍癥齊頭并進(jìn)？這一切似乎都可以歸納為世界級(jí)的疑難雜癥依然勢(shì)頭強(qiáng)勁。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">以上信息可以看出，帕金森病是為大眾所陌生，甚至醫(yī)療機(jī)構(gòu)也不太熟知的疾病，傳統(tǒng)治療方法一直以藥物治療為主，DBS手術(shù)相對(duì)來(lái)說(shuō)是一門(mén)新學(xué)科，短期內(nèi)整體水平還應(yīng)該處于不穩(wěn)定狀態(tài)。然而，近年開(kāi)展DBS手術(shù)的醫(yī)院、醫(yī)生如雨后春筍般出現(xiàn)，媒體輿論大力宣傳，DBS手術(shù)炙手可熱。不可否認(rèn)，當(dāng)今社會(huì)，有醫(yī)德有醫(yī)術(shù)的醫(yī)生比比皆是，而唯利是圖魚(yú)目混珠的也層出不窮。尤其是在這種環(huán)境下的手術(shù)質(zhì)量，優(yōu)質(zhì)的程度能有多大的比例？從前段時(shí)間沸沸揚(yáng)揚(yáng)的“二次手術(shù)“事件可見(jiàn)一斑。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 現(xiàn)在醫(yī)保加持配合異地轉(zhuǎn)診，還有很多醫(yī)院為提高知名度而做的一些宣傳，以及一些手術(shù)后開(kāi)機(jī)的帕友在視頻前的現(xiàn)身說(shuō)法，這給了大家一個(gè)實(shí)實(shí)在在的驚喜，越發(fā)刺激了很多想做而一直在等待觀望的帕友做手術(shù)的欲望，一時(shí)間手術(shù)數(shù)量猛增。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">對(duì)于醫(yī)療機(jī)構(gòu)而言，這個(gè)病“半天人半天鬼”的特點(diǎn)給了他們一個(gè)利好：就算不做手術(shù)，帕友每天有藥效正常時(shí)的狀態(tài)本來(lái)就與常人無(wú)異，所以要捕捉他們的正常狀態(tài)易如反掌，這傳遞給了社會(huì)大眾一個(gè)假象：手術(shù)非常成功。帕友們展示的狀態(tài)也的確是真實(shí)的，但這鏡頭前兩分鐘的極佳狀態(tài)難道是24小時(shí)的持續(xù)狀態(tài)？這種質(zhì)疑，并非空穴來(lái)風(fēng)，只要是帕友都心知肚明。因此，提醒在為醫(yī)療機(jī)構(gòu)代言的帕友們，感謝醫(yī)生感謝手術(shù)團(tuán)隊(duì)無(wú)可非議，請(qǐng)展示自己的真實(shí)狀態(tài)，這于人于己才是負(fù)責(zé)任的姿態(tài)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">不可否認(rèn)的是，合適的時(shí)機(jī)，謹(jǐn)慎的選擇，加上較好的運(yùn)氣，一臺(tái)成功的手術(shù)的確能極大改善帕友的生活質(zhì)量，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力，減少給社會(huì)帶來(lái)的負(fù)面影響。但是不得不承認(rèn)的是，現(xiàn)實(shí)生活中這種完美的例子實(shí)在不多見(jiàn)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 目前存在這樣一種普遍現(xiàn)象，手術(shù)之后首次開(kāi)機(jī)，不少醫(yī)生習(xí)慣將參數(shù)調(diào)至高位，就像大劑量使用左旋多巴制劑，原來(lái)一天一片美多芭，現(xiàn)在一天增加到兩片、三片，手術(shù)之后的帕友如同打了雞血一般，出現(xiàn)前所未有的好狀態(tài)。但是我要提醒的是這并不是驚喜，也許是驚嚇，接下來(lái)的很可能會(huì)是樂(lè)極生悲。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">大家都知道，帕金森病的用藥原則是：不求全效，細(xì)水長(zhǎng)流。在帕金森病沒(méi)有破解攻克之前的漫長(zhǎng)歲月中，這不僅是用藥的指導(dǎo)意見(jiàn)，更是蘊(yùn)含溫情、期待與哲理的提示語(yǔ)。大家可能沒(méi)有意識(shí)到這句話后面隱藏的另外一層含義：全效可以做到，但是不能這么做。因?yàn)榻窈蟮穆诽L(zhǎng)，如同一個(gè)家庭的生計(jì)，必須做長(zhǎng)遠(yuǎn)考慮，柴多米多沒(méi)有日子多，不能寅吃卯糧。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">而醫(yī)療機(jī)構(gòu)為了追求立竿見(jiàn)影的宣傳視聽(tīng)效果，恰恰越過(guò)了這片禁區(qū)，違背規(guī)則將數(shù)值調(diào)至高處，相當(dāng)于藥量增加了幾倍，效果能夠不好嗎？殊不知，這無(wú)異于飲鴆止渴，過(guò)猶不及。通俗來(lái)說(shuō)，您將下半輩子的糧食一下子吃完了，以后拿什么填肚子？這樣做是圖一時(shí)之快，以后就沒(méi)有退路了。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">正因?yàn)榕两鹕〈_診、用藥都非同尋常。所以不具備專業(yè)知識(shí)，以看待常見(jiàn)疾病的眼光來(lái)看待此病，那就進(jìn)入了誤區(qū)。有相當(dāng)大一部分的病友對(duì)藥物治療基本常識(shí)不具備，是病情加重還是藥物用法用量的不合理導(dǎo)致的難以說(shuō)清，有的甚至藥物發(fā)揮作用的功效還沒(méi)感受過(guò)，處于疾病初期，被人蠱惑就去做了手術(shù)。正因?yàn)榕两鹕”容^特殊，而且每個(gè)人狀況都不一樣，我們平常所說(shuō)的“千帕千樣”，所以對(duì)于帕金森病人而言，需要的是個(gè)體化的治療方案，每人一套，量身定做。各不相同。這個(gè)要求聽(tīng)起來(lái)很奢侈，很貴族，但卻是必須的。如果不是這個(gè)前提條件下的治療，效果都令人堪憂。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">醫(yī)生手中的手術(shù)刀也是一把雙刃劍，可以救人也可以殺人。援引一句有良知的DBS手術(shù)醫(yī)生的話語(yǔ)：沒(méi)有療法的好壞，只有掌握這種療法的人的好壞。這名醫(yī)生曾經(jīng)在一次義診過(guò)后給我們發(fā)信息，表示這次參加活動(dòng)的病友幾乎都是要求調(diào)整參數(shù)的。原文如下：當(dāng)我們打開(kāi)程控看的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)那些程控的數(shù)據(jù)和方法太low，或者說(shuō)不負(fù)責(zé)任，難以想象他們做手術(shù)會(huì)不會(huì)也這么隨意。明明可以用低電壓，卻用了很高的電壓，剛手術(shù)后的明明可以用單極刺激卻用雙負(fù)，步態(tài)的問(wèn)題程控方法根本不對(duì)。不知道是水平問(wèn)題還是態(tài)度問(wèn)題，反正我覺(jué)得既然做了手術(shù)再胡亂調(diào)控，一推了之，是對(duì)患者的傷害，他們明明可以有很好的效果，就是沒(méi)有耐心去做。昨天看到的那些只是冰山一角，不知道還有多少人受苦受難。這不僅是醫(yī)學(xué)問(wèn)題，還是社會(huì)問(wèn)題，一個(gè)字，亂。 </span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">無(wú)奈老師的文章《可控不全控》中提及的兩名因?yàn)槟涿畹厮佣ナ赖呐劣褢?yīng)該與上面所描述的專業(yè)術(shù)語(yǔ)電壓過(guò)高相關(guān)。爬得高跌得重，這種摔跤應(yīng)該稱為“被摔跤”更為準(zhǔn)確，與自身體力不支而引發(fā)的摔跤是有本質(zhì)區(qū)別的。不能預(yù)防，不能掌控，如同一陣強(qiáng)電流通過(guò)，來(lái)不及做出任何本能的保護(hù)動(dòng)作就被摔出去了。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">政策的變化并非完全是福音，這一點(diǎn)請(qǐng)大家保持理智和清醒。目前來(lái)說(shuō)帕金森病是無(wú)法治愈的，所有的治療都是改善癥狀，對(duì)癥治療。因此腦起搏器手術(shù)也既不能治愈帕金森病，也不能改變帕金森病的發(fā)展，術(shù)后該吃藥的還是需要吃藥的。它的好處在于改善非運(yùn)動(dòng)癥狀是比較明顯的。更重要的是，手術(shù)結(jié)束并不是一勞永逸了，術(shù)后的隨訪和參數(shù)調(diào)控是一個(gè)漫長(zhǎng)、繁瑣的過(guò)程。只有術(shù)后有效的程控才可以維持良好狀態(tài)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">無(wú)奈老師提醒大家：植入不是目的，效果才是目的。而好的效果來(lái)自于團(tuán)隊(duì)的整體水平的高低，整體素質(zhì)的高下。一臺(tái)成功的手術(shù)對(duì)整個(gè)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)要求太高，從前期的評(píng)估，靶點(diǎn)的確定，電極的植入，開(kāi)機(jī)的時(shí)間點(diǎn)以及后期的調(diào)控，環(huán)環(huán)相扣，任何一個(gè)細(xì)節(jié)出了偏差，都會(huì)給患者帶來(lái)無(wú)盡的痛苦和麻煩。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 我們不是業(yè)內(nèi)人士，有些觀點(diǎn)也許不具備專業(yè)性，但我們是真切的病痛感受者，所有冰冷的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)都來(lái)自于帕金森病友滾燙的血肉之軀。從健康走到疾患，切膚之痛，如何出現(xiàn)，如何循環(huán)，從身體到心靈，是一個(gè)化繭成蝶的過(guò)程，感受刻骨銘心。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我們不排斥手術(shù)，甚至對(duì)它寄予了厚望。但是要提醒大家的是：在做決定前一定要盡可能全面了解清楚它能給你帶來(lái)的改善和影響，冷靜，理智，謹(jǐn)慎的選擇。因?yàn)榇竽X這臺(tái)儀器太復(fù)雜且沒(méi)有原配件可供更換，試錯(cuò)成本太高了。若要借鑒DBS手術(shù)經(jīng)驗(yàn)，可能術(shù)后年限越長(zhǎng)的帕友給出的越有說(shuō)服力。帕友兄弟姐妹們，生命只有一次，請(qǐng)三思后行。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">對(duì)于經(jīng)歷過(guò)手術(shù)的帕金森病友，評(píng)價(jià)對(duì)手術(shù)的滿意度時(shí)，很多表示五味雜陳，綜合一下大家的意見(jiàn)如下：如果以前的癥狀有所改善，新的癥狀能夠忍受就算成功了。這樣的評(píng)價(jià)差強(qiáng)人意，但是不這樣平衡心態(tài)，又能怎樣？</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 不管是準(zhǔn)備手術(shù)、已經(jīng)手術(shù)，還是沒(méi)有手術(shù)打算的帕友，我們都應(yīng)該用平常心看待自己，看待疾病。在謎底揭曉之前，不可偏聽(tīng)偏信，沒(méi)有哪一種方法是萬(wàn)能的，在可控范圍內(nèi)，讓自己處于最佳狀態(tài)，希望每一種治療方法背后的每一位帕友，你目前所采用的都是最適合你的方案，你若安好便是晴天，這是我們共同的心愿。</span></p>