<p class="ql-block">非淡泊無以明志 非寧靜無以致遠(yuǎn)</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">一年來，我的求治道路和病情經(jīng)歷。</p> <p class="ql-block">疾病手術(shù)的風(fēng)險與拐點：</p><p class="ql-block">2017年9月11日上午7點，在北大三院腫瘤病房將我推進(jìn)了手術(shù)室，經(jīng)7個多小時的全面手術(shù)，終將一顆大11.7 X9.4 c m的瘤子搬出體外。經(jīng)后續(xù)病理檢定為“胃腸間質(zhì)瘤”。從2017年9月27日出院后到10月10日之內(nèi)的養(yǎng)護(hù)之后，由北醫(yī)三院醫(yī)生提議服用格列衛(wèi)（甲磺酸伊馬替尼片）堅持服用了整整五年，每天4粒/ 0. 1克，至2022年10月27日止，其中2020年10月做了一次PT － C T，2022年10月做了第二次P T －C T，出得結(jié)果很是完美?？稍谕Ｋ幒蟛坏桨肽甑?023年3月27日做了一次增強(qiáng)C T，其檢查結(jié)果還是令人滿意的。誰知道到了今年（2023年）的8月4日那天，是我校退休老人可以去省中醫(yī)醫(yī)院一年一次的體質(zhì)檢查，我也趁早主動去體檢，當(dāng)輪到我做彩超時，彩超醫(yī)生發(fā)現(xiàn)我腹腔內(nèi)有積液、并帶有多處屏發(fā)癥，既多處間質(zhì)瘤腫塊，且很大，當(dāng)時聽了醫(yī)生醫(yī)囑，迅速在省中醫(yī)院掛腫瘤科做一次全腹增強(qiáng)C T，第二天（8月5日）下午取片和報告，找醫(yī)生解讀，還真嚇人，腫瘤大到14.6 x9.8 c m，5 ～10 c m大的有3顆，且腹腔大量出血?？雌t(yī)生不讓再給我走動，強(qiáng)烈要求原地休息。我猶豫了一下，還是堅持騎電動車駛向我每月都要去一次的中山東路上的東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 ，到醫(yī)院掛急診就安排到急診室，醫(yī)生主動看了C T片子后她直說這里治不了，介紹到總院秦淮區(qū)（原八一醫(yī)院）分院，軍總腫瘤內(nèi)外科集中治療區(qū)。當(dāng)時我考慮到軍總?？漆t(yī)院，沒有多少思考就騎了電動車直奔八一醫(yī)院，下午四點多鐘到了八一急診室，值班醫(yī)生看了片子后就安排急門診掛水止血，因4月5日、6日是周末，隨聽急診醫(yī)生胡亂掛水2??天，也沒有止住出血。到了周一等待專家主任醫(yī)生查房，我隨便問了一句，能否安排外科手術(shù)或做深入檢查，專家說不能，那可怎么辦呢？靈機(jī)一動迅速找“熟人”解決住院問題。然而就給蘇全勝醫(yī)生（已退）取得聯(lián)系，讓其給褚曉源主任勾通能否接待我。</p><p class="ql-block">2023年8月7日（周一）上午9點，在醫(yī)院門診見到了禇主任，禇主任看了一下片子就帶我到外科門診張斌主任那兒，簡單問了一下情況后就決定住院，急急辦理住院手續(xù)。</p> <p class="ql-block">間質(zhì)餾形成原因不明</p> <p class="ql-block">往下來的三天里，經(jīng)過了B超、胸片、血常規(guī)、血檢常項、大小便檢測等項目，8??月9日上午8:15推進(jìn)手術(shù)室，9:10進(jìn)行手術(shù)，11點不到就推出手術(shù)室，當(dāng)我脫掉麻藥清醒過來時，第一感覺這次手術(shù)有問題。后來醫(yī)生講了實話，肚皮破開后內(nèi)物空間占滿了瘤子細(xì)胞，像撤芝麻一樣占滿全腹腔的液膜上，其中四顆均大于5厘米，一顆大于1 4厘米，主持醫(yī)生張斌主任、臨床醫(yī)生郝葆斌無從著手，取了幾顆大于2厘米的瘤細(xì)胞組織，準(zhǔn)備進(jìn)一步檢測病理和基因測定的樣品，然后就草草縫合刀口收場。當(dāng)我脫離止痛泵后的一天里，肚皮傷口痛得要命之時，有人還在喊著說一個小小手術(shù)“微創(chuàng)”有多疼的，我在半迷糊半清醒情況下不自覺地摸一下被紗布包裹著的肚皮，感覺在五年前的老傷口上開的刀，且同一長度，約有20cm。后來的幾天里，忍著刀傷的疼痛和肚皮的腹脹（瘤子細(xì)胞增長表皮薄壁細(xì)胞出血，引起腹腔內(nèi)大量積液）兩重壓制，到了8??月14號這天出現(xiàn)了病重危機(jī)（差一點發(fā)病危通知書了），醫(yī)生馬上將我推到急救室，一邊串刺排液，一邊輸血4個單位（800 m l），當(dāng)天排流袋就排出了500 m l積液，經(jīng)過兩方面的“輸”“排”措施，基本恢復(fù)了正常狀態(tài)，也就是<span style="font-size:18px;">從死神中逃過一擊。</span></p><p class="ql-block">醫(yī)院腫瘤外科住了幾天后，到了8月21號（星期一）上午8點鐘，趁禇曉源主任醫(yī)師在四樓門診室時機(jī)，去找了他，見面就說，“你這種情況需要快速把靶向藥吃起來，有靶向治療才能將瘤子縮小或止制腫瘤細(xì)胞的生長”。當(dāng)我聽到這話是，著實出了一身汗，心里想，第一次找你時為什么不說這句活呢？白白浪費了我兩周時間的服藥期，還在這醫(yī)院瞎折騰半個月。不管三七二十一，有了良策總比等死的好，決定找醫(yī)生出院取出醫(yī)?？ǎニ幍曩I藥治病。經(jīng)過大半天的樓上樓下反復(fù)來回，終于在下午三點前結(jié)帳出院。同時與格列衛(wèi)藥理代表朱羚聯(lián)系，告訴她我得去買藥治病，且不知急忙跑去鼓樓第一藥店買藥，需要電子處方，買不了藥就另時買一盒用起來再說。7464元一盒辦完購買手續(xù)就當(dāng)場服用了四粒。</p> <p class="ql-block">開錯刀 第一次換藥的肚皮</p> <p class="ql-block">2023年8月12日 病危急救</p> <p class="ql-block">8月14日的腹腔內(nèi)血流量</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">8月19日因為要服用伊馬替尼，急急辦理出院手續(xù)，掛著血流袋當(dāng)天下午就去南京市第一藥店鼓樓門市部購買了一盒格列衛(wèi)，急速服用后無處可去了，只能回衛(wèi)崗爬六樓閉門息養(yǎng)。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因為已辦理了出院手續(xù)，也只能回家休養(yǎng)，在家一周時間很快就過去了，到了周一，也就是服用了一周格列衛(wèi)的8月27日上午8點最次來到八一醫(yī)院專家門診找褚主任，看了一下我的表情及導(dǎo)流量內(nèi)液袋，一看腹腔出血很多，每天要200 ml，他撥通腫瘤內(nèi)科30病區(qū)的陳一天主任，二活沒說，就把我安排在高級領(lǐng)導(dǎo)人病房，每天1200元的V I P住了兩天，后又轉(zhuǎn)移到6床病房。一周多治療下來沒有多大作用，首先止血無效，其次掛水維持現(xiàn)狀。最主要的輸了兩次血，做了一次免疫治療，同時化了8800元做了腫瘤細(xì)胞基因檢測，還是決定下來服用格列衛(wèi)治療。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">8月27日又住進(jìn)進(jìn)八一醫(yī)院腫瘤內(nèi)科病房輸液輸血。</p> <p class="ql-block">第二次住院時的三張腹腔CT片，說明病情的危險程度。9月1日的C T片。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2023年9月4日下午13:52 時打開手機(jī)，看到上海檢測公司的業(yè)務(wù)員發(fā)來基因檢測報告，我迅速將報告發(fā)給我的管床醫(yī)生項丹，項醫(yī)生也迅速回復(fù)了“可以考慮加個免疫治療，等待會主任和你說吧”！當(dāng)時我第一反應(yīng)是搞清楚什么是免疫治療，查網(wǎng)搞懂了一些。</p><p class="ql-block">（免疫治療是一種治療腫瘤疾病的方法，通俗一些的講是將患者的細(xì)胞從血液中分離出來，在體外使用細(xì)胞因子將其變成殺傷細(xì)胞，然后輸回血液中，這種殺傷細(xì)胞能夠識別腫瘤細(xì)胞進(jìn)行殺傷。</p><p class="ql-block">免疫治療主要針對機(jī)體低下或者亢進(jìn)的免疫狀態(tài)，通過人為的方法增強(qiáng)或者抑制免疫功能，從而達(dá)到治療疾病的目的。</p><p class="ql-block">人體免疫細(xì)胞分為T細(xì)胞和B細(xì)胞，而t細(xì)胞則起到主要的作用，免疫藥物是通過與腫瘤表面的pd1受體和匹配結(jié)合，使腫瘤細(xì)胞重新暴露于體T細(xì)胞的識別和殺傷范圍。）</p><p class="ql-block">固然下午四點多陳一天主任和項丹醫(yī)生來到病房談了些合理治療方案，并強(qiáng)調(diào)了兩點：每三周注液一次，此藥自費（三千多一次）。即然說是對止制癌細(xì)胞有效，那就用上吧！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">免疫治療注劑“替雷利珠單抗”注射（2023年9月5日（星期二）下午3:30開掛</p><p class="ql-block">2023年9月26日（星期二上午8點）項丹門診</p><p class="ql-block">每周三上午8點陳一天門診</p> <p class="ql-block">注射過程（免疫注劑）</p> <p class="ql-block">為什么腹腔內(nèi)的出血老是放不干凈呢？一個多月下來了還是出血，難道止不住了嗎？難易智信。腹腔積血的原因是因為間質(zhì)瘤薄壁細(xì)胞滲透出來的積液在腹腔，當(dāng)引流管暢通就排泄口袋。前天下午四點關(guān)閉至昨天，而到今晨零時前打開引流管開關(guān)，至今天（9月6日）早上七點就已引流了850 m l，也就是說，由于腹腔內(nèi)瘤子的生長，皮細(xì)胞滲透液不斷溢出而積累導(dǎo)致的。難道靶向治療和免疫治療雙向進(jìn)行還戰(zhàn)勝不了微小的病毒瘤質(zhì)細(xì)胞嗎！現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科技已發(fā)展如此成熟，就不能有一種自然界物質(zhì)代替于人體內(nèi)病毒物質(zhì)的部分，減少人體活力細(xì)胞的生長期，降低或消滅不良細(xì)胞的再生機(jī)會，使得人類生存、生活質(zhì)量的提高，保障人類生命體生成安全。不懂?。?！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2023年9月6日下午6點，項丹醫(yī)生將利用了20多天的腹腔導(dǎo)流管（穿剌）給撥了，一說已半月有余，容易引起細(xì)菌感染；二說該拔了，因為引流的多是血，若肚子疼痛、腹?jié)q，必須得堅持，頂過這一關(guān)也許得過去了，還是這樣一邊輸血，不斷排血，血庫也沒這么多血供應(yīng)??！因此我只能同意拔掉引流管，聽天由命，順其自然吧！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">昨天醫(yī)生護(hù)士喊著要6床病人出院。今天那就準(zhǔn)備出院吧，早早起床洗漱完畢后吃早餐，八點鐘找項丹醫(yī)生取出院小結(jié)及出院配備藥品，告訴護(hù)士站傳送治療期間的藥物用品發(fā)致醫(yī)院結(jié)算中心，等待通知到出院結(jié)算處排隊交錢完畢。出院那一整套復(fù)雜的程序，噢！噢！噢！真賴人！上午9:30全部辦妥出院手續(xù)后叫了個商務(wù)別車，直接駛向鐘山方向的“江蘇省鐘山干部療養(yǎng)院”。車行駛到總理界路時，一個月不見光日的醫(yī)院生活，偶爾見到鐘山網(wǎng)紅打卡路的兩邊高大法國梧桐還是那么堅硬、挺拔，仿佛就在告訴人們，經(jīng)歷過暴風(fēng)驟雨洗禮的苦難人就得象梧桐樹一樣，頂天立地堅強(qiáng)不息、堅強(qiáng)地活著。</p> <p class="ql-block">2023年9月7日住進(jìn)了鐘山療養(yǎng)院。鐘山道兩側(cè)的景觀帶“四季彼岸花種球曼珠沙華”開滿鮮紅六爪彼岸花，裝飾???點稚別致，吸引游人足止拍照觀賞。</p><p class="ql-block">不知不覺車子駛進(jìn)“江蘇省鐘山干部療養(yǎng)院”，經(jīng)過辦理手續(xù)，很快就住進(jìn)了療養(yǎng)院老樓八號樓的8108號房間，此地環(huán)境優(yōu)雅、綠蔭蓯蓯，涼臺外隨手可摘的海棠果，是養(yǎng)生休閑的好去處，確定住下來個把月吧！</p> <p class="ql-block">鐘山干部療養(yǎng)院</p> <p class="ql-block">8108號房間</p> <p class="ql-block">涼臺上的 海棠果</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">鐘山療養(yǎng)院有隨住療養(yǎng)的比較高檔的套間房（每月約萬元房租），也有一般療養(yǎng)長期包間房（每月房租6000多）伙食也不錯噢！有自助餐（85 元／天）、有點炒菜、有集體餐（分桌就餐），各有所需。長期包租房都是老年人，年齡在80至90多歲的，也有長者百歲以上的休調(diào)養(yǎng)者，他們一般都包個房間，請個隨身護(hù)工（月資6000），護(hù)工與長者吃住一起，24小時隨待服。</p> <p class="ql-block">2023年9月8日，一個多月的住院還真的沒聽過鳥語，今天天剛蒙蒙亮，喜雀報晨，心情舒暢。住在城市中心的醫(yī)院還真象犯人坐獄監(jiān)舍，除了趟還是趟著，城市的空氣令人窒息，雖然住10樓以上的病房，那種人來人往、竄流不止的人流量不亞于菜市場。而位于鐘山南坡的，靠近美齡宮的鐘上風(fēng)景區(qū)，環(huán)境優(yōu)雅，人及地靈，文人將軍選定的養(yǎng)老所，負(fù)氧離子超高的密林深處，那種樹林叢叢，鳥語花香，伏地草花，蝶戀飛舞的環(huán)境，就是人間適宜生活的天堂。</p> <p class="ql-block">腹脹難受的表情</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天（9月10日）痛得更難受，二腳腫得象發(fā)糕，這樣下去怎么辦呢！</p> <p class="ql-block">住鐘山療養(yǎng)院的第五天，腹脹難受、難忍、難思的情況下，也就是9月11日上午，鐘山療養(yǎng)院值班大夫王皓醫(yī)生來查房（療養(yǎng)院與省中醫(yī)院掛鉤單位，醫(yī)生護(hù)士有省中醫(yī)院直接負(fù)責(zé)），經(jīng)商量做了個決定，首先通過抽血常規(guī)化驗、B超、血壓、體溫的常態(tài)化后確定采取利尿劑排出腹腔積液，也許能達(dá)到減輕腹脹的痛苦，試目以待吧！9:50時有護(hù)士在靜脈止了一支“利尿劑”，看看效果如何吧！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">兩種藥片“呋噻米片”“螺內(nèi)脂片”每天各一片，隔時段服用，中午也開服了。下午的腹脹緩和了一點，觀其效果吧！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天（9月12日）上午，老馬來到療養(yǎng)院探望了我，聊了一個多小時。下午超光（老同事）也來了，聊得也很投機(jī)。由于腹股難受及紅血球細(xì)肥底于44的極限值，有我侄女聯(lián)系，下午四點有療養(yǎng)院叫了輛救護(hù)車直接駛?cè)?54醫(yī)院。</p> <p class="ql-block">下午四點多，急急忙忙叫了救護(hù)車直駛?cè)?54醫(yī)院，因血檢紅血球細(xì)胞為44的極限值，聯(lián)系好醫(yī)院后進(jìn)行輸血。到達(dá)四五四后就是監(jiān)控器、吸氧、抽血、止針等老一套，等待血檢后申請血液，何時能到還是個未知數(shù)，聽天由命吧！奮斗了一個晚上，先后掛了兩瓶蛋白、200 m l血液、一袋血漿（75單位）2袋氨基酸的順序。到了早晨5點多，基本恢復(fù)了人氣，也可以床洗刷了。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">早起2:50時碰到了一件事，看來從外地來寧看病的一位病人，說是剛出院的，現(xiàn)在正在發(fā)高燒，要求能否讓她先住一下，待天亮最住院。醫(yī)生怎么強(qiáng)調(diào)的，你要住急珍留觀室，得必須做好流程，按急救病人對待，掛號、交費、查血、監(jiān)護(hù)器、心電、C T、等必要檢查，否則不行，我們不能接待，后來病人家屬同意了部分要求而往下來了。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天早晨測試血紅蛋白指標(biāo)已達(dá)70，先回鐘山療養(yǎng)院，明后兩天測定常規(guī)血看看數(shù)值變化。要是低于50就去454醫(yī)院最掛血去。還不錯，14號（周四）血紅蛋白為66 ，1 5號（周五）血紅蛋白為71，今天18號（周一）血紅蛋白76，向好發(fā)展???？磥怼靶膽B(tài)、藥物、營養(yǎng)”起到了極大的作用。概括言之，大病、貧血、另（?。┪２灰o，關(guān)鍵在于心態(tài)、營養(yǎng)補(bǔ)充，人體血液循環(huán)系統(tǒng)是人生生成生命的源泉，病態(tài)之中人生在于補(bǔ)充食物營養(yǎng)，多吃、吃好！所以從現(xiàn)在開始，我就除了療養(yǎng)院桌餐伙食之外，外加老同學(xué)興華周六、周日小灶獨燒排骨湯、魚湯，同時老同事超光在周一至周五內(nèi)的學(xué)校食堂購熟食配送，有了點兒營養(yǎng)補(bǔ)給，利尿藥劑作用，血檢紅血細(xì)胞基本維持在60上下，肚皮腹脹有所緩解。</p> <p class="ql-block">9月26日（周二）上午去八一醫(yī)院腫瘤內(nèi)科門診找項丹醫(yī)生，主要是1、申請做個全腹增強(qiáng)C T，看看25天以來肚子里瘤子變化；2、21天后的第二次免疫治療；3、<span style="font-size: 18px;">9月7日出院的報告單；4、連</span>帶配點兒藥 醋酸甲地孕酮膠囊、生血寶合劑、健胃消食口服液、雷貝拉唑鈉腸溶片。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">倒霉?。?！今天是來八一醫(yī)院拍片和做免疫治療的，掛號輪到項丹大夫診室，看到我的臉色就說你嚴(yán)重貧血，立馬開單抽血查檢血紅蛋白49 g ／l，只能留下到急診室等待輸血了！經(jīng)過醫(yī)務(wù)人員的努力，申請了4個單位（800 ml）血液，從下午5:00開始輸血，到晚上9點以后輸完還要留觀一夜。第二天8點多鐘到達(dá)醫(yī)院門診（周三）掛號陳一天醫(yī)師準(zhǔn)備做第二次免疫治療，經(jīng)過一系列的手續(xù)之后（主要靠我小姨子老四辦理一切手續(xù)），于上午10多鐘開始掛水輸液（免疫藥物），掛完水后，當(dāng)天中午有同學(xué)興華引領(lǐng)去大行宮一家鴨血粉絲店吃了一碗餛飩，8月4號查出腹腔出血、仲瘤復(fù)發(fā)病倒住院后，第一次吃得那么的香濃，????的。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">昨晚輸血過后，今天上午（9月27日）找了陳一天主任，做了第二次的免疫治療（自費）。觀后效果如何，期待！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">輸血小知識：</p><p class="ql-block">因手術(shù)期或明顯貧血患者靜脈輸注血制品是一個很常見的診療現(xiàn)象。而2個單位的血制品，到底是多少量呢？這個要看所采取的臨床標(biāo)準(zhǔn)。國內(nèi)臨床標(biāo)準(zhǔn)1單位相當(dāng)于一般是200ml，而美國臨床標(biāo)準(zhǔn)1單位相當(dāng)于一般是400ml。</p><p class="ql-block">在 WHO 的《臨床用血》中 1u 是指一次獻(xiàn)血單位提取的血液成分，單采血小板等是按照有效成分的含量與 1 次獻(xiàn)血單位提取的含量換算而來。這就可以理解了，國內(nèi)由于體形等原因，可能一次獻(xiàn)血單位是 200 mL，即1u 成分血 = 200 mL 全血提出的有效成分，而美國是 400 mL。</p> <p class="ql-block">自免疫治療后回到暫住地鐘山療養(yǎng)院，王醫(yī)生來到我住地，適逢中秋、國慶放假八天，適逢假期期間，測定常規(guī)血液三次，紅血球指標(biāo)向好提升。9月26日去八一醫(yī)院項丹醫(yī)生一眼看出貧血，測得血紅蛋白49，當(dāng)天輸血4個單位，28號測得71，30號測得83，10月3號96，10月8號99，10月16號降到63，10月23日（重陽節(jié)）升至84，11月3日北京世紀(jì)壇醫(yī)院結(jié)果102。監(jiān)測數(shù)值起服很大，后來一直沒有再因貧血而輸血，直到北京住院動手術(shù)。看來危病期間的主食營養(yǎng)是主要的補(bǔ)充成分。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">10月11日早晨5:50時，突然全腹疼痛得利害，半小時后有點好轉(zhuǎn)，喝水便吃了一顆“馬啡”，疼痛緩解。疼痛的原因就在二天內(nèi)已有癥兆，可能今早上總暴發(fā)而言！第二天還有疼痛，又吃了一片藥，消有緩解了一些。</p><p class="ql-block">10 月18日上午，小舅子開車去八一醫(yī)院做了第三次免疫治療，中午回來在衛(wèi)崗店吃了一碗餛飩、小籠包，很舒服?。。?lt;/p> <p class="ql-block">秋色晨懿 秋天給人們帶來金色的晨波，金色大地吸引人們?nèi)ハ硎苌睿刻斓溺娚骄皡^(qū)，竄流不息的人影享受大自然附于的神韻。而我由于自身條件受阻，無法溶入大自然環(huán)抱，整天關(guān)在鳥籠無法動彈！</p> <p class="ql-block">胃腸道間質(zhì)瘤</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">10月28日（周六）終于盼到去北京的列車，有女婿辦理了一切離院手續(xù)后上午8:30叫了輛商務(wù)車離開鐘山療養(yǎng)院，去南京南站乘坐G176次8:27由浙江諸暨至北京南的列車，10:26南京南上車，14:51抵到北京南，因車票購買的商務(wù)座，票價1607元／張，與一等機(jī)票侍平，難得享受一回吧！</p> <p class="ql-block">商務(wù)客座，票價1607元，專門有商務(wù)通道，經(jīng)申核身份及查詢后引道到暫候廳，內(nèi)有茶點、咖啡盡心享受，到點上車時專人引導(dǎo)直接上車，將你舒舒服服的定位到你的商務(wù)座位，那正叫做一個一份價值一份服務(wù)，做個有錢人正好！</p><p class="ql-block">一路過來，我始終是座著輪椅上下火車，后直至到達(dá)北京女兒家。</p> <p class="ql-block">盡心享受著多功能趟座椅的舒適</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">與乘坐飛機(jī)相同，有免費的茶水、點心，還有一餐免費的午餐，還可以任你選擇，今天中午有牛肉的、獅子頭蝦仁的餐飯。</p> <p class="ql-block">今天10月30日（周一），下午去會見一下北京世紀(jì)壇醫(yī)院的高級醫(yī)生，看看目前情況的判斷，或許做那些體質(zhì)檢查，同時配點兒藥1） 醋酸甲地孕酮膠囊、2）生血寶合劑、3）雷貝拉唑鈉腸溶片。</p><p class="ql-block">腫瘤外科王巖副主任醫(yī)師詢問了一下情況，重新預(yù)約了住院床位，同時又開了血檢及增強(qiáng)C T的預(yù)約單，排到周五（11月3日）上午8:00 ～8:30空腹再去醫(yī)院抽血、做C T，看看一個多月下來的腫瘤變化狀況，紅血球如何？也許很快就能住院治療手術(shù)，“惡瘤腹中、終日難受，求得神醫(yī)、刀術(shù)快除，徹底排割、腹養(yǎng)天年”。</p> <p class="ql-block">掛號大廳</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天得到好消息，通知明天下午（11月3日）住院世紀(jì)壇醫(yī)院二部四樓，正好明天上午去已預(yù)約好的做增強(qiáng)C T和抽血化驗，上午做完后就不回家，就在醫(yī)院等待著住院吧！今天測定紅血球蛋白102，超出100是個好兆頭！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">住院二部四樓的18床病房號、管床醫(yī)生閆國軍，是王巖和張彥斌副主任醫(yī)師的小組人員。就是下午四點前辦好住院手續(xù)后十八床無法入住，前者病人掛水估計要到21點以后，另時安駐在置備室休息，護(hù)士還是不錯的。</p> <p class="ql-block">2023年11月4日（周六）住院的第二天（5號）就開始吊水，是補(bǔ)充氨基酸、葡萄糖等營養(yǎng)素，為動手術(shù)做好前期準(zhǔn)備??????！6號上午做心電圖、肺功能測試；7號在胃腸室做個“數(shù)字全消化道造影”，同時閆國軍醫(yī)生通知今天開始把“格列衛(wèi)”停了，其它的浰尿劑、生血寶照常服用；8號上午做彩超胸、彩超兩腿血栓、全身骨顯像等一系列手術(shù)前檢查。</p> <p class="ql-block">今天（11月8日）上午10點鐘剛從門診做完檢查回病房路過醫(yī)生值班室，就被閆醫(yī)生叫住“明天做手術(shù) 準(zhǔn)備二個人獻(xiàn)點兒血”，就這么兩句話，弄得我一頭霧水，一點兒沒有思想準(zhǔn)備，說明天手術(shù)就是手術(shù)了。</p><p class="ql-block">哈哈！又是九號，什么事比9號更重要，九號是什么日子？2017年9月11日在北三院動手術(shù)切除了瘤子；2023年8月9日，在南京八一醫(yī)院誤動了手術(shù)，開刀后取了點兒樣品就縫合了；而明天又是個2023年11月9日，上午八點推進(jìn)手術(shù)預(yù)備室，開始做手術(shù)啦！</p><p class="ql-block">今天下午忙得不一樂呼，上午回病房后又開始吊水，待吊完已下午14點了，匆匆又去等待把上午的測試全身骨顯象做完，16點鐘趕回18床又開始吊液（動手術(shù)前營養(yǎng)液），緊接著又喝清腸水排便，忙活的不一樂呼。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">清腸胃的藥劑是“復(fù)方聚乙二醇電解質(zhì)散（iii）”共四包，要求每小包加水1000 m1，一小時之內(nèi)喝完，四小包四小時之內(nèi)4000 ml，期間不停的上廁拉稀，從一開始的黃磧水變?yōu)樽詈蟮木G色水，20時以后還有灌腸水藥1000 m l一次，明天早上五點多鐘還有一次灌腸水，把你胃腸內(nèi)的所有一切排空，為手術(shù)排除障礙。</p><p class="ql-block">喔，明天早上還有插管，從鼻控插到胃里，說是動手術(shù)必備的附件。明天早上八點就有人來病房將吾拉走進(jìn)入手術(shù)包間啰！</p> <p class="ql-block">今天上午8點將我拉到手術(shù)室，8點半打麻醉劑，迷迷糊糊的睡著了，一覺睡到下午十六點，也就是說：正式手續(xù)時間從上午九點到下午十五點的8個小時的手術(shù)，據(jù)麻醉師胡艷婷、張彥斌副主任醫(yī)師（主刀手）、閆國軍管床大夫的碎片講述，手術(shù)中以“地毯式”或“排雷式”清除腹中大小瘤子，手術(shù)非常成功。</p><p class="ql-block">取出來最大的有4kg “東東”，其它小“東東”約有0.5kg。主要分布在結(jié)腸、小腸的九處。病理檢測結(jié)果：“胃腸間質(zhì)瘤”。</p> <p class="ql-block">11月10日，手術(shù)的第二天，除了正常吊消炎藥物及營養(yǎng)藥物以外，下午又輸了400 m l血漿；第二天又輸了200 m l血漿，又輸了三瓶白蛋白；差不多每天輸三瓶白蛋白。</p><p class="ql-block">手術(shù)后的觀察治療室，統(tǒng)一有醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工負(fù)責(zé)一切的治療護(hù)理過程。每個病人開刀出來全程治療過程的全身都有些生命體癥一套設(shè)備，指數(shù)心率儀、血壓儀、止疼泵、心電圖儀；氧氣管、霧化管；胃管、尿?qū)б鞴堋⒏骨灰鞴?、大腸引流管、造口（盆腔）引流管；輸液管；兩只手可能很難找到血管了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">血紅蛋白濃度變化：手術(shù)后11月10日145（輸了400 ml血漿）；11月11日102（輸了200 m l血漿）；11月12日95；11月13日96；11月16日112；11月19日107；</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天開始喝米湯，每次5??小湯勺（塑料小調(diào)羹），一天喝5??～6??次，動不動還加點“安素一腸內(nèi)營養(yǎng)粉劑，過一天加到每次10小湯勺，或加到15湯勺。喝得米湯的一殺那，米湯的香味直沖胃覺，真可謂：“空腹一盞粥，饑食有馀味。南檐半床日，暖臥因成睡”?！堕e居》 白居易 （唐）</p> <p class="ql-block">今天上午10:30（11月1 8日）管床醫(yī)生閆國軍大夫來到病房，說是把身上所有管子給拔了，最養(yǎng)2天下周一下午（11月20日）可以出院回家休養(yǎng)了。消息來得突然，但蠻好的。從11月3日進(jìn)醫(yī)院，11月9日手術(shù)基本成功，到20號的11天護(hù)工式加護(hù)士式的服務(wù)，服務(wù)態(tài)度還是不錯的，就是護(hù)工的機(jī)械服務(wù)模式大跌眼界。</p> <p class="ql-block">今天（11月20日）要出院，需要配制的材料商品：傷口消毒液、棉球、聶子、沙布；造口袋一盒。雷貝拉唑鈉腸溶片八盆；格列衛(wèi)三盒。12月11日（周一全天）張彥斌副主任醫(yī)師（主刀醫(yī)生）全天侯門診，當(dāng)天去世紀(jì)壇腹膜腫瘤外科復(fù)診。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">這是住院18天的總支出203253.57元，其中醫(yī)保統(tǒng)籌支付146494.76元，個人支付56456.22十302.59元。</p> <p class="ql-block">體重的跨度變身：8月份之前的體重在76 kg；11月3日前在南京70 Kg；來北京住院67 kg；做手術(shù)前應(yīng)該在65 kg；11月20日出院在55kg；12月7日稱重55.8 kg；12月30日稱重57.3 kg；2024年2月4日稱重59.7 kg（體重增加的變數(shù)較大）；2024年3月3日稱重61.5 kg；4月1日稱重62.5 kg；5月3日稱重63.7kg（體重變數(shù)比較平穩(wěn)）；2024年5月6日住院（世紀(jì)壇醫(yī)院）“造口”動手術(shù)后的體重變數(shù)如何？待期觀后吧！</p> <p class="ql-block">今天上午在家，在肚皮手術(shù)的傷口打開換藥，實為目睹20多天來想要見的“丑媳婦”，今天總算看到了，傷口從心胸骨直達(dá)陰道上腹軟骨，足足有50 cm長，擬肚皮中間爬著幾十年的“老蜈蚣”，形象其臭無比。左右兩側(cè)的幾個管眼還在流濃液，兩天消傷口一次，估計馬上就會好的。</p> <p class="ql-block"> 生命 是一幀一幀的</p> <p class="ql-block">“造口” 也就是從肛門口至大腸部分切割之上的直腸已被阻止流通，有胃腸消化排泄遺物，從腸道適當(dāng)位置開一豁口（造口），從肚皮一側(cè)開一口子，套個塑料袋，自流式排泄腸道內(nèi)污物，每天得要清理6??次噢！這個玩意兒???要放半年，要等切割的腸壁長好恢復(fù)后才能動手術(shù)復(fù)原喔！噢 慢慢來吧，日子總得要過啦！</p> <p class="ql-block">“造口”的另一面</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">白細(xì)胞</p><p class="ql-block">白細(xì)胞正常值為（4-10）×10^9/L白細(xì)胞偏高提示急性感染，急性出血，高于18以上可能是白血病等血液疾病。白細(xì)胞低于3提示再生障礙性貧血、脾功能亢進(jìn)等。</p><p class="ql-block">血紅蛋白</p><p class="ql-block">血紅蛋白是紅細(xì)胞中負(fù)責(zé)輸送氧氣的物質(zhì)。血紅蛋白含量正常范圍為男性120-160g/L，女性為110-150g/L。血紅蛋白含量低于90即為貧血。</p><p class="ql-block">血小板計數(shù)</p><p class="ql-block">血小板計數(shù)正常范圍在（100-300）×10^9/L。血小板計數(shù)低于80會有出血傾向，如腦出血消化道出血等。而血小板高于400會增加血栓的形成。據(jù)研究證明，血小板增高有高風(fēng)險是癌癥的前兆！</p><p class="ql-block">11月20日出院后的血紅蛋白測定：11月27日104 g ／d L；12月4日104；12月26日 100；2024年1月16日 107（是不是這一時段內(nèi)喝了“養(yǎng)血飲口服液”后起的作用）；2月5日104；3月4日105（世紀(jì)壇醫(yī)院檢查）；4月1日109（老年病醫(yī)院檢查）；5月21日96（世紀(jì)壇醫(yī)院檢查）；</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2023年12月4日（周一）是約定去世紀(jì)壇醫(yī)院手術(shù)出院后的兩周去復(fù)診的日子，早上8點掛上號后趕到門診大樓五樓5號檢查室，主刀副主任醫(yī)師張彥斌大夫一見面就認(rèn)出我來了，問了一下基本情況后就說“兩周下來恢復(fù)得不錯的”，又檢查了一下刀傷口“很好”，“從開刀手術(shù)一個月后可以恢復(fù)繼續(xù)服用伊馬替尼，把現(xiàn)有的藥服用完以后可以換二代藥端派替尼”，又開了查血單和增強(qiáng)CT，約定周四上午空腹檢查。想象間的結(jié)果是朝著好的方向發(fā)展。查完后可以在周二至周五之間到2號樓的四樓病房找張主任。一切流程完了之后，說了一句“你可以開始好好吃了，吃些半流食的、軟的，多補(bǔ)充營養(yǎng)，提高自身免疫力”。又就是說可以開“吃”了。中午12點后就去旁邊的小吃街吃了碗餛飩加5個水餃，吃得很是舒服！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">為了搞清楚是繼續(xù)服用“伊馬替尼”還是服用二代藥“端派替尼”的問題，掛上號找到主任醫(yī)師丁磊教授，詢問了半天沒有說出一個所以然來，為了對病人的負(fù)責(zé)或?qū)Φ闷鹚膶＜抑魅吾t(yī)師身份，請來了藥理代表鄂雪松小伙子，他本身代理“端派替尼”的，說了老半天也沒有說出的明堂來。最后兩位說了一句“多詢問專家，自行決定是服用那種藥物”。</p><p class="ql-block">但是小伙子做了件大好事，他將我要在北京準(zhǔn)備獲取八個月緩助的格列衛(wèi)聯(lián)系代理商小張介紹了，并聯(lián)系上了她，并有小張把我拉到格列衛(wèi)援助救助群內(nèi)，且還介紹了腫瘤研究所的張副主任醫(yī)師（每月開電子處方箋醫(yī)生）。由此看來，世上還是好人多，在你馬上要病態(tài)得無助或?qū)ふ夷繕?biāo)無助時總有救星為你的無助而開路，感謝世間的好心人。 </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">創(chuàng)新藥瑞派替尼納入新版國家醫(yī)保目錄，新療法惠及更多GIST四線病人！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">今天，12月7日稱重只有55.8 kg，難怪今天去醫(yī)院做增強(qiáng)CT注入顯影劑時的頭左側(cè)出現(xiàn)兩個大包，明顯藥物過敏，后來打了一針抗過敏針，稍等一小時后才回家，回家前在外吃了早中飯（一碗餛飩、三個包子），????的！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">12月10日，動手術(shù)已有一月，整體恢復(fù)得還是可以滴，現(xiàn)在能吃能睡，就是肚皮的刀口還有點疼，那是肌肉神經(jīng)疼。</p><p class="ql-block">從今天開始就要服用“伊馬替尼”靶向藥了，每日上午早餐后服四顆。</p> <p class="ql-block">靶向藥伊馬替尼治療：伊馬替尼口服后在腸道被吸收進(jìn)入體內(nèi)，通過血液被運送到全身各個組織和器官，包括腫瘤組織從而發(fā)揮療效。堅持靶向（伊馬替尼）治療是關(guān)鍵噢！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2023年12月11日，今天下午去張彥斌副主任門診需要提問的幾點：術(shù)后好象還有積液呢；延續(xù)8個月吃伊馬替尼，后換瑞派替尼；增強(qiáng)c T過敏；吃中成藥調(diào)劑；肚皮傷口有點兒濃液。</p><p class="ql-block">門診下午2點到達(dá)就輪到我，交流盛歡：伊馬替尼正常服用，吃了一段時間后（可能三年或）看效果或變化，若對伊馬替尼起了抗藥性敏感，則我們來換二代“瑞派替尼”，最吃個幾年后，對于間質(zhì)瘤還有沒有抗性藥最換??；C T每三個月復(fù)查一次，為消除增強(qiáng)C T過敏性，下次換腹部C T；血檢每半個月復(fù)查一次；中成藥可以補(bǔ)充，找一般的中醫(yī)配方，可以到“中國中醫(yī)科學(xué)院廣安門醫(yī)院”，主要調(diào)理免疫機(jī)理；什么都能吃，少吃多餐，多走路，增強(qiáng)體質(zhì)；</p><p class="ql-block">12月25日血檢；2024年3月10日CT</p> <p class="ql-block">中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院：已掛了12月20日（周三）上午張建偉大夫的門診號。主要是1）、購買本月的格列衛(wèi)二盒；2）、張大夫簽約“醫(yī)學(xué)確認(rèn)表”；3）、下個月領(lǐng)取援助“格列衛(wèi)”時的電子處方如何辦理?。◤埥▊ゴ蠓蚧貞?yīng)：無需再去門診，自動操作即可）， 委托藥理代表張雨軒協(xié)辦。</p><p class="ql-block">當(dāng)天很快就辦理完成，21日寄出“格列衛(wèi)”專用信箱“北京100034 －20信箱，中華慈善總會格列衛(wèi)患者援助項目辦公室。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">自12月26日起算，每半月或二十天抽血樣化驗，附近養(yǎng)老院的老年病醫(yī)院 1）血常規(guī)；2）生化指標(biāo)。</p> <p class="ql-block">2024年01月01日，龍年大吉，“龍行龘龘，前程朤朤”是一句祝福語，祝福每一位朋友事業(yè)、生活可以像龍一樣騰飛，前途一片光明。</p> <p class="ql-block">2024年1月16日（星期二）上午，開心而愉快的洗了個澡。也就是說，自從去年10月26日在南京鐘山療養(yǎng)院8號樓108號房間洗過澡后，歷經(jīng)整整80天沒有洗澡，這個80天里，只不3 ～5天擦擦身而過，身上的污垢積成堆。洗澡當(dāng)天正是壯了多大膽子，就怕“造口”突然脫落，還好，洗澡半小時沒有變化，身上從頭到腳清洗干凈，推擦的污垢不亞于漚三畝田的肥水，洗過后的清爽難于言表。之后又自己動手更換“造口”袋，事后的自豪感登然而起，戰(zhàn)勝了洗前過慮的情緒?？磥恚酉聛硪恢芟匆淮卧杩梢曰謴?fù)常人的生活狀態(tài)了，哈哈 多么美好！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">自2024年1月份開始，每天下午2點后，從家里出發(fā)，沿著小區(qū)向北的華亭花園，再沿著民族園北側(cè)至民族園區(qū)，稍微停息，片刻后沿著民族園西路大街進(jìn)入小區(qū)。每天就慢步行走那五千多步，約3.5 ～4.5公里，有時上午在小區(qū)周邊步行買菜約千步，在家里還干點兒另活，掃地、做飯、燒個菜，多多活動活動對身體骨架的堅固有利。但實至今，“造口”、刀口傷還有時痛得利害，何時能恢復(fù)正常化，只能慢慢來吧！</p><p class="ql-block">每天的營養(yǎng)要更上，必須每天保證有魚肉下肚，從現(xiàn)在起，每天中午或晚飯適量的魚、蝦、肉要保證。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2024年3月4日，一大早就搭乘143路公交車從祁家豁子至北京西站，準(zhǔn)備去掛世紀(jì)壇醫(yī)院張彥斌副主任醫(yī)師的門診號，從2023年12月4號出院半月復(fù)查的CT至今已滿三個月了，該（1）做一次CT復(fù)查了、（2）做一次血檢、（3）讓醫(yī)生看看“造口”情況。醫(yī)生確診造口保護(hù)得很不錯的，可以把造口的皮管拿掉了。今天檢查一切都很順利，做C T排號是在下午2點做的，12:30就輪到我做了。</p><p class="ql-block">上午九點，主刀醫(yī)生張彥斌副主任醫(yī)師三個月沒見，今天見了說我氣質(zhì)不錯，“造口”也正常，開了主要四份血檢和平腹C T，待周五找醫(yī)生解讀測試結(jié)果。我拿到報告后看了一下，各項指標(biāo)和CT報告比三個月前的12月7日做的好多了，就是紅血球指標(biāo)105，距130以上指標(biāo)差好多。看來還得要吃，且要吃好的。其它結(jié)果待周五找主刀醫(yī)生解讀才知曉。</p><p class="ql-block">今天中午的午餐吃餛飩餃子。</p> <p class="ql-block">關(guān)于間質(zhì)瘤</p> <p class="ql-block">“春暖曖季意蠱然，春芽芽苞現(xiàn)露頭?！痹诒本┊?dāng)下的冬天，零下15度時的植物枝葉已凍枯逶了，近期（3月5日）溫升（低溫0度、高溫10度）時節(jié)，春暖枝芽露頭，看著枯干的植枝上冒出芽頭，感覺自然界植物生成能力不可思意，“頂著嚴(yán)寒、度過冷冬，迎來春日、綻放春芽”。人哪！不如顆草、顆枝、顆芽，生生不息，流放自然。而人哪？不經(jīng)疾痛、苦寒，無息、無命、無望、無數(shù)，回歸自然。</p> <p class="ql-block">生命真可貴，經(jīng)冬天零下十五度的洗禮，春暖枝盛花開時節(jié)的北京街道（3月18日）一景。</p> <p class="ql-block">2024年3月7日，北京大街一景，二會期間實景，北京大媽們的實體寫照，守護(hù)平安志愿者，各街道路口，每隔一段就有兩人以上的大媽或大爺戴上“值勤”紅神章，站立或座著守衛(wèi)。不知能起到多大作用，可能是結(jié)合“治安”的需求吧！</p><p class="ql-block">二會結(jié)束后就沒了。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天去世紀(jì)壇醫(yī)院白跑了一趟，沒有見到張彥斌副主任醫(yī)師，問了他說一小時前就去手續(xù)室了，到也碰到閔國軍大夫，打了個挦呼也沒說什么。既然人不在病房，那就打刀回府了?？磥磉€是下周一（3月11日）去吧，去找醫(yī)生的目的有二，問問檢查情況：1、血檢“紅血蛋白”上不去，穩(wěn)定在104上下；2、鎂低了、葡萄糖老是高。；3、肺結(jié)節(jié)最大已達(dá)0.5 c m（大小有十來個）；4、甲狀腺囊性灶，右腎囊腫；5、部分腸管走行略紊亂。配藥：濃痰多、消痰藥；雷貝拉唑鈉腸溶片；補(bǔ)血口服液（養(yǎng)血飲口服液）。確定5月上旬住院手術(shù)“造口”事宜。</p><p class="ql-block">周一（3月11日）再去門診，頃聽醫(yī)生的醫(yī)囑分析，以上問題都不是問題，被張醫(yī)生都否決了，說明恢復(fù)得還是好的。只配了點藥就打道回府了。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">預(yù)約2024年4月23日下午2點左右（周二），與張彥斌付主任醫(yī)師在線視頻，或22日（周一）直接掛號門診，能否確定第二次住院治療“造口”之事，去掉造口必須住院手術(shù)。</p> <p class="ql-block"> 去北土城公園賞桃花</p><p class="ql-block">今天（3月22日）做了件錯事，浪費一個造口袋。中午吃過中飯剛換的造口袋，到下午出去漫步回來的造口袋又漏液（臭）了，分析是在套袋后松開重新擺放時的內(nèi)層肉膠不粘合而導(dǎo)致的漏液臭氣并溢出了。</p> <p class="ql-block">2024年3月25日的“造口”。</p><p class="ql-block">還真的有點兒麻煩（倒霉），22日上午正常換了“造口”袋后，到了下午3:30時發(fā)現(xiàn)漏液而又重新更換，而漏液的原因既然是更換袋時已貼好的內(nèi)層重新掀起沒有膠粘住而脫膠了；但到了25號晨后的4:10時，在睡眠中發(fā)現(xiàn)身間潮濕而漏液身上和床上，速起床排泄后洗澡，而后再換造囗袋，排泄、洗澡、換袋的全過程折滕了1小時多，追其脫膠的原因可能是肚內(nèi)排氣而撐破了內(nèi)層膠粘而漏液。</p> <p class="ql-block"> 卜算子·紅塵 冷小河</p><p class="ql-block"> 人生可奈何？細(xì)想多悲劇。</p><p class="ql-block"> 單向時間怎重來？回首唯愁緒。</p><p class="ql-block"> 千人苦婚姻，萬里圍城聚。</p><p class="ql-block"> 身若隨波不甘心，欲去還難去。</p> <p class="ql-block">人字有兩撇，一撇寫進(jìn)前半生，寫的是執(zhí)著，一捺寫進(jìn)后半生，寫的是釋懷??近而不爭遠(yuǎn)是非，且停且忘且隨風(fēng)，且行且看且從容，不念過往，不懼將來…</p> <p class="ql-block">谷雨時節(jié)（4月19日）</p><p class="ql-block">谷雨的耕耘</p><p class="ql-block">原野上一片勃勃生機(jī)</p><p class="ql-block">新苗已出土</p><p class="ql-block">陽光下茁壯地生長著</p><p class="ql-block">秧苗已長成</p><p class="ql-block">莊稼人平整好水田</p><p class="ql-block">趁著好天氣插秧</p><p class="ql-block">田野上生命的躁動</p><p class="ql-block">和植物農(nóng)作物的生長</p><p class="ql-block">使一座座村莊變得更鮮活</p><p class="ql-block">鳥兒啼叫，蛙聲一片</p><p class="ql-block">谷雨過后，春天即將消逝</p><p class="ql-block">夏天隨即到來</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2024年4月22日（周一）上午，去世紀(jì)壇醫(yī)院掛門診號，找張彥斌副主任醫(yī)師，主要是預(yù)約5月份住院病房號（確定“造口”動手術(shù)即日）。</p><p class="ql-block">基本確定過了五一假期的5月6日報到住院。沒有實現(xiàn)，往后延遲到5月20日住院啦！</p> <p class="ql-block">一半春色在眉頭 一半詩意烙心頭</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天是5月6日（周一），至此還沒接到醫(yī)院住院的通知，還蠻急人的！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天（2024年5月10日）還沒來住院通知。計算了一下，直至今天，腸道間質(zhì)瘤手術(shù)結(jié)腸“造口”營造已有半年之久，即180天，這一時段里，使用造口袋55個（每2 ～3天換一個），每天（24小時內(nèi)）每隔3 ～4小時上一趟廁所，平均按5.5次計算，則接近千次的清理口袋工作，每次清理蹬廁所需8 ～10分鐘，看看這一天的24小時上廁所合計得近1小時?？磥砣松黼y得生病，且不說這種大病纏身是不可避免，大手術(shù)后還得外加回結(jié)腸“造口”，還得二次住院“接腸去口”，無耐半年里的痛苦、清理、更換哪繁鎖的工作也即將過去，能盡早住院手術(shù)吧，老天會倦顧行善的。等著吧！?。?lt;/p> <p class="ql-block">紅透了！好痛啊！造口下方皮膚呈褐紅色，有點兒破潰，是“造口”袋漏液污染造成，必須得修復(fù)（勤換袋、修復(fù)膜液）皮膚啰。</p> <p class="ql-block">“心平能愈三千疾，心靜可通萬事理”；“心若簡單，生活就簡單”。又一周過去了，沒有得到住院的通知，決定明天（5月13號周一）去掛個號，面見張（彥斌）大夫（是他的門診），一來問問能否早點兒住院，二來做個CT和血檢。今天上午什么事都沒辦成，也就重新開了張住院單（5月20日），能否住上院，還得等電話通知，中午就到家了！</p> <p class="ql-block">“造囗” 、傷口、污物袋</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">結(jié)腸造口關(guān)閉術(shù)術(shù)前準(zhǔn)備：</p><p class="ql-block">病人多數(shù)情況不佳，術(shù)前須充分準(zhǔn)備。</p><p class="ql-block">1.輸液、輸血、糾正脫水、酸中毒和低血漿蛋白。</p><p class="ql-block">2.肌注維生素B1、C、K。</p><p class="ql-block">3.積極控制感染，合理選用抗生素。</p><p class="ql-block">4.有腸梗阻或胃、十二指腸瘺者，術(shù)前應(yīng)放置胃腸減壓管</p> <p class="ql-block">結(jié)腸造口關(guān)閉術(shù)手術(shù)步驟：（圖示1.7.3.5-1 ～5-5）：</p><p class="ql-block">1.圍繞結(jié)腸造口周圍，緊貼黏膜做梭形切口，切開皮膚和皮下組織，分離結(jié)腸。用剪刀剪除黏膜邊緣和其上附著的皮膚和瘢痕組織（圖1.7.3.5-1）。</p><p class="ql-block">2.用3-0號鉻制腸線做橫行全層連續(xù)內(nèi)翻縫合，關(guān)閉造口（圖1.7.3.5-2）。</p><p class="ql-block">3.再用細(xì)不吸收線做一排漿肌層間斷縫合。然后術(shù)者更換手套，重新消毒手術(shù)野皮膚，更換手術(shù)巾及全部污染器械（圖1.7.3.5-3）。</p> <p class="ql-block">4.繼續(xù)分離結(jié)腸與腹壁的粘連，直達(dá)腹腔，使腸管與腹壁完全分開，然后將腸段送回腹腔（圖1.7.3.5-4）。</p><p class="ql-block">5.以1號鉻制腸線連續(xù)縫合腹膜后，以鹽水沖洗創(chuàng)口，再以絲線按層間斷縫合腹壁切口，腹直肌前鞘下置一橡皮條引流，從切口引出（圖1.7.3.5-5）。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天上午（5月16日）來電話，通知下周一（5月20日）下午1:30前后到達(dá)醫(yī)院，總算等到住院通知取締“回腸造口”。病區(qū)位置：腹膜腫瘤外科（普外三病區(qū)）首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院住院二部北樓四層西區(qū)。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">自從4月20日去醫(yī)院登記說好5月6日住院，等待一周后不得意5月12日又去醫(yī)院門該催促張副主任醫(yī)師申請住院單，即改為5月20日住院，總算等到頭了，算了一下，從2023年11月9日手本堅持到2024年5月20日的192天日子里，天天為排泄污物和更換造口袋而忙碌著，為了記錄及存憶不平凡的半年多造服，留下一組即難看又不文雅的肚皮照片為紀(jì)念，再也不要犯那些病灶啦！</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2024年5月20日（520遇上小滿）住院之前稱重64 kg；今天中午高高興興的提個日常用品袋去世紀(jì)壇醫(yī)院入住，回腸造口關(guān)閉手術(shù)（回腸造口還納術(shù)+腸粘連松解術(shù)）。中午12點出門打車去醫(yī)院，13:30時辦理住院手續(xù)。14:30很順利的住進(jìn)了普外三病區(qū)3床。今天下午沒有什么事，得待明天再說啰！</p> <p class="ql-block">5月21日早起的3:45時，護(hù)士早早來病床前抽血取樣，抽取靜脈血樣本8管（右手碗取得），動脈血樣本1管（右上腿腋渦取得）。</p><p class="ql-block">上午做個心電圖，10:10時開始掛液了，下午14點后得去門診做腹部增強(qiáng)CT和胸部CT。做增強(qiáng)C T時左臉的眼角邊起泡藥物過敏，看來以后復(fù)檢時不能做增強(qiáng)CT啦。血紅蛋白檢測96 g / l；5月25日檢測105 g / l；</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">5月22日上午8:00左右張彥斌醫(yī)師查房時說了一句“周五動手術(shù)，同時停止服用伊馬替尼藥物”；上午11:00時做彩超；還是繼續(xù)掛液修整體內(nèi)“生命體活性物質(zhì)”的平衡，為手木做好一切準(zhǔn)備，這是醫(yī)院主導(dǎo)醫(yī)生全面考慮患者體質(zhì)的安全居首而是，為此舉點贊??！</p><p class="ql-block">去做彩超的同時取了昨天做的胸部、腹部CT片子和報告，雖然片子看不懂，文字上寫的“肺部小結(jié)節(jié)增多，部分較前略有增大；胸部右側(cè)腔前方腰2 ／3間隙水平見有模糊結(jié)節(jié)影，范圍約1.6 c m，增強(qiáng)可見強(qiáng)化”。以上兩點得找醫(yī)生問個明白，是不是可以理解切除的細(xì)胞有回增生的可能！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天（5月23日）停止服用格列衛(wèi)，手術(shù)前準(zhǔn)備，以防止手術(shù)出血現(xiàn)象；上午10:00后繼續(xù)掛水吊液，補(bǔ)充提高手術(shù)前的免疫力元素；中飯、晚飯停食，傍晚增加營養(yǎng)輸液；下午2:00時開始洗腸，“復(fù)方聚乙醇電解質(zhì)散4包，每包溶于1000m L水中服下，從造口袋排出腸道污物；緊接著就開始肛門肥皂水灌腸，床上、褲子掛得都是污物，弄得很狼狽。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">5月24日（周五），一大早就開始第二次肛門灌腸；鼻孔插胃管；上午還是吊液+營養(yǎng)液；下午1點準(zhǔn)備進(jìn)手術(shù)室。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">5月24日中午13:05時，看看造口袋已經(jīng)漏了，正在置換造袋時，手術(shù)接應(yīng)手推車巳經(jīng)到3床的門口了，很創(chuàng)足的搞了一下后就上了推床，從病區(qū)下樓梯，經(jīng)幾道彎口上了手術(shù)電梯，13:15時到達(dá)手術(shù)麻醉室走道，迅速有人來扎置麻醉針劑，稍過10分鐘就將其推進(jìn)全消毒無菌手術(shù)室，大致在13:32時就注射全麻，等蘇醒過來，問了在旁醫(yī)生，正好是15:30時，手術(shù)的耗時整2:00完成，手術(shù)很成功，術(shù)內(nèi)就插了一根引流管，術(shù)后轉(zhuǎn)移到監(jiān)護(hù)治療室37床，又碰到熱心的全方位服務(wù)的幾位護(hù)工（李雪、吳阿姨）。據(jù)管床大夫閆國軍講，表面皮膚只縫了4針，因口子開得比較小，且手術(shù)不大，手術(shù)后的傷口止痛泵沒有置，當(dāng)將其推到監(jiān)護(hù)治療室的當(dāng)口，傷口痛得很厲害，只能用止痛劑、止痛膏來維持傷口的疼痛。當(dāng)晚怱耐著傷口的疼痛，很無奈地度過了一晚，待到零晨3:00時，又開始采血樣，靜脈樣7組（左手液碗）動脈樣1組（左手撐旁）。</p><p class="ql-block">此次手術(shù)主刀張彥斌副主任醫(yī)師、助醫(yī)I閆國軍、助醫(yī)2閆利軍、全身麻醉師繆慧慧；實際手術(shù)時間：14:00 ～15:18，術(shù)時1小時18分鐘；</p> <p class="ql-block">5月25日早晨采集血樣后，傷口疼痛，還加上頭旋眼花，整個兒很不舒服，繼日在迷迷糊糊中半醒半睡；26日早起緊接著開始霧化了；上午10:00時掛了25 m l白蛋白，中午開始掛營養(yǎng)液和消炎藥劑；下午2點又開始霧化了，實際上“霧化”是手術(shù)后治療的一種物理療法，可幫助病人清痰化瘀。</p><p class="ql-block">回腸道口需迅速地恢復(fù)正常狀態(tài)，得在你的病床上多加以活動，如伸腿、伸手、側(cè)腰、翻身、座起來、站立等等的自由活動，只有多加活動，腸道才能早日通氣、放庇。</p> <p class="ql-block">今天（27日）上午閆大夫查房，把胃管拔了，還把表皮傷口消毒換藥，傷口不大，就縫了四針，有點紅腫；還是掛水消炎、營養(yǎng)液；今天有位病人手術(shù)后去 l C O室啦！還N果飲</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天（28日）早起四點多，取了 5管血樣；8:30查房把尿管拔了；10:30時掛消炎液、營養(yǎng)液；中午可以喝水喝點兒米湯（5勺）啦！5天沒有吃到一顆米粒的干稀飯了，中午的5勺米湯勝過于“海參珍珠、味甜香醇、清賢入胃、回溢口腔”。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天（29日）上午查房醫(yī)生查房說好明天可以出院了，這次出院沒有什么需要配別的，待來院門診管查時最說吧！下午三點多把回腸泄流管給拔了，同時更換消毒了傷疤。</p><p class="ql-block">5月28日取血樣血紅蛋白86 ml；</p><p class="ql-block">7月29日取血樣血紅蛋白101ml（省中醫(yī)院體檢）；</p><p class="ql-block">“拔管子回家”最喜歡聽主刀醫(yī)生講的一句話！</p> <p class="ql-block">今天（30日）早上張主任查房，決定出院，手術(shù)一個月后恢復(fù)格列衛(wèi)服用（6月25日）；出院二到三周后到門診張主任復(fù)診；上午出院沒有結(jié)帳，出院打車11點就到家了；回來稱了一下體重63.8 kg，好像沒什么變化。6月8日體重61.3 kg；6月29日體重61.7 kg；7月12日體重62.4 kg（7月13日回南京）；7月29日體重63.1（省中醫(yī)院體檢）</p><p class="ql-block">這次回腸造口復(fù)原，住院4天后手術(shù)，術(shù)后在特病監(jiān)護(hù)室6天，共10天住院，化費81881.41元，自付23085.88十2601.56元</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">5月31日拉肚子很厲害，一天拉了約5次，抽出來的是稀稀、褐黃色污物。</p> <p class="ql-block">6月1日拉得更厲害了，整整上了十多次廁所，拉出來的還是帶泡沫、稀稀的、褐黃色排泄污物，晚上六點吃了三粒黃蓮素（鹽酸小架堿片），拉得屁眼痛、外痔露出，半年沒有用的屁屁，一天拉十多次，也算是夠本了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">拉稀成為一天工作的常態(tài)，到了6月3日晚上吃了一片“氨酚羥考酮片”，一晩上還比較稍停，傷口及肚子不太痛了，上廁所頻率也下降了很多。最觀察觀后吧！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">6月4日早餐后痛得煩躁難受，又服了片“氨酚羥考酮片”，過后好了許多；</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">1、出院診斷：回腸造口的安裝和調(diào)整，小腸惡性腫瘤、腹腔繼發(fā)惡性腫瘤；腹膜術(shù)后，輕度貧血、低蛋白血癥、低鈣血癥、低磷血癥、高氯血癥、凝血功能異常、血糖升高、低鉀血癥、血細(xì)胞減少、疼痛、腎囊腫、慢性支氣管炎、肝囊腫 </p><p class="ql-block">2、超聲檢查：左右不肢動脈硬化 </p><p class="ql-block">3、C T影像檢查：盆腔少量積液，盆腔脂肪間隙渾濁；肝臟多發(fā)小囊腫，膽囊小結(jié)石；右側(cè)腹部下腔靜脈前方腰2 ／3間隙水平可見模糊結(jié)節(jié)影，范圍彴1.6 c m，右腎囊腫；雙肺多發(fā)小結(jié)節(jié)，較前略顯增大增多，轉(zhuǎn)移不能除外；</p><p class="ql-block">4、靜脈血檢：白蛋白、血紅蛋白、紅細(xì)胞、血小板、磷酸酶、凝血酶、尿酸、C a、P、K、N a 、總膽固醇等生命體征要素偏低或極低，氯、葡萄糖、血漿D二聚體、等要素偏高；</p><p class="ql-block">5、動脈血檢：血糖、乳酸偏高，鈣、血液酸堿度、堿、二氧化碳排放、碳酸氧鹽等離子性體整偏低。</p><p class="ql-block">（2024年5月30日出院記錄）</p> <p class="ql-block">6月5日以后的幾天里，除了吃不下飯，一天三頓還是吃些半流食的稀飯、稀細(xì)面條，充實些疏菜類，肚子幾乎不拉了，每天相對正常的拉一次大便，大便的質(zhì)量金黃色、不稀不于成條狀。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">從6月8號開始，硬撐著一日三餐正常吃飯；6月13日開始，每天早飯后繼續(xù)服用伊馬替尼四片（從5月24曰下午開刀動手術(shù)到6月13日，有二十多天了）。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">二次手術(shù)后已近一月了（6月22日拆線），肚皮傷口不怎么痛了，是否可以拆線了，拆線后還正常消毒包扎一周，讓線縫徹底愈合。</p><p class="ql-block">拆線后的“造口”愈合口</p> <p class="ql-block">配的常用藥：氨酚羥考酮片 （止痛）、水解蛋白散或水解蛋白口服溶液、鹽酸小檗堿片或蒙脫石散 （止拉肚）、雷貝拉唑鈉腸溶片（止反胃酸）、羧甲司坦口服溶液（止痰）、維生素C咀嚼片（南京同仁堂綠金家園）</p><p class="ql-block">慢肝養(yǎng)陰片（維韓）、銀杏酮脂分散片、鹽酸舍曲林片（樂元）</p> <p class="ql-block">2024年7月1日（周一）上午去世紀(jì)壇醫(yī)院張彥斌副主任醫(yī)師門診，復(fù)查術(shù)后狀況（做CT、檢血），同時配點兒常用藥（鹽酸小檗堿片、雷貝拉唑鈉腸溶片）。</p><p class="ql-block">今天去醫(yī)院復(fù)診，什么也沒有做，關(guān)照八月底或九月初??三個月（即5月22日住院期間做的 CT）再來醫(yī)院復(fù)查CT和查血檢等檢查。其他一切都正常，拉肚建議服用“蒙脫石散”，又配了少許常用藥。</p> <p class="ql-block">一個有教養(yǎng)的人來自于以下四點：“根植于內(nèi)心的休養(yǎng)，無須提醒的自覺，以約束為前提的自由，為別人著想的善良！”</p><p class="ql-block">我們可以走的慢一點，但是不能后退，每天進(jìn)步一點點，生活就會一直向前！</p> <p class="ql-block">圖片 輕舞迷散荷花?</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">微笑的功能：被人誤解的時候能微微的一笑，這是一種素養(yǎng)；受委屈的時候能坦然的一笑，這是一種大度；吃虧的時候能開心的一笑，這是一種豁達(dá)；無奈的時候能達(dá)觀的一笑，這是一種境界；危難的時候能泰然一笑，這是一種大氣；被輕蔑的時候能平靜的一笑，這是一種自信；失戀的時候能輕輕的一笑，這是一種灑脫。</p><p class="ql-block">好的心態(tài)就會養(yǎng)成好的心情，有了好的心情，就有每天美好的生活質(zhì)量；笑口常開，樂樂大方，保你每天有好心情。</p> <p class="ql-block">2024年7月12日（農(nóng)歷六月初七）是本人69歲生日。欣欣向榮的生命、蒸蒸日上的生活、朝氣蓬勃的氣韻、活力四射的心態(tài)，永遠(yuǎn)是吾堅強(qiáng)活著的動力，將吾輩子。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">命運如此顛覆人類生存的希望，胃腸間質(zhì)瘤這要命的病灶，給你在不尋常的生活中度過，命運如此以痛相吻，而吾乃呈報以生活的美好贊歌……。</p><p class="ql-block">當(dāng)六年前（2017年8月）查出病灶，經(jīng)過手術(shù)、服藥、復(fù)查、停藥（9個月）、復(fù)發(fā)、醫(yī)生盲目手術(shù)、重啟服靶向藥、差點兒發(fā)出病危通知、轉(zhuǎn)院北京治療、手術(shù)切割、回腸造口、手術(shù)接腸……都無法擊垮對生命的苛盡，堅強(qiáng)的活著是人性的本能。</p><p class="ql-block">胃腸間質(zhì)瘤的第二次復(fù)發(fā)，從2023年8月4日那天開始，跌跌撞撞的從南京找醫(yī)院治療到10月28日來到北京的一路走來，終于跨過千難坎坷，迎來生命的希望……。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 命運百轉(zhuǎn)千回?zé)o絕路，</p><p class="ql-block"> 終將尋找希望有活路！</p><p class="ql-block"> 世上無難事，只怕有心人。</p><p class="ql-block"> ?? 起舞弄清影 何似在人間</p><p class="ql-block"> 轉(zhuǎn)朱閣 低綺戶 照無眠</p><p class="ql-block"> 不應(yīng)有恨 何事長向別時圓</p><p class="ql-block"> ?? 人有悲歡離合 月有陰晴圓缺 </p><p class="ql-block"> 此事古難全</p><p class="ql-block"> ?? 但愿人長久 千里共嬋娟</p><p class="ql-block"> ?? 一蓑煙雨任平生 </p><p class="ql-block"> 也無風(fēng)雨也無晴</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 現(xiàn)代醫(yī)學(xué)總能讓病患者得到醫(yī)治</p><p class="ql-block"> 今天的文明換回人類生命的延續(xù)</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 病患者自述之 陳銘達(dá)</p><p class="ql-block"> 2024.08.05 于北京</p>