<p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">2023年6月21日是第23個世界漸凍人日。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">在此之前的6月19日晚上，四川大學(xué)華西醫(yī)院的商慧芳漸凍癥罕見病醫(yī)療團隊醫(yī)生在線上與漸凍癥患者及家屬舉行了醫(yī)患交流會——“心懷希望，用行動解凍”。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">商慧芳教授、魏倩倩博士、陳德智護士長、吳遠物理治療師、馬亞主管營養(yǎng)師分別向與會者分享了漸凍癥的發(fā)病機理、臨床表現(xiàn)、檢查確診過程、護理、營養(yǎng)、用藥與治療前景。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">各位老師特別強調(diào)指出，漸凍癥是罕見病，對患者及其家庭而言都是很殘酷的，一旦發(fā)現(xiàn)疑似癥狀，一定要早檢查、早確診、早治療、不折騰。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">雖然目前沒有治愈藥物，但早期及時用藥是延長生命生存期的關(guān)鍵。新藥的研發(fā)、試驗在加快推進，樹立信心，“解凍”才有期望。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">護理及適度煅練要貫穿在發(fā)病的前期（獨立期）、中期（半獨立期）、晚期（依賴期）的全過程。保持床、椅干凈、整潔、干燥，保證患者清潔衛(wèi)生，防褥瘡，防壓痛，定時翻身（一般兩小時一次)。保持室內(nèi)通風(fēng)，保證室內(nèi)溫度相對穩(wěn)定。注意患者呼吸變化，適時用上無創(chuàng)呼吸機、有創(chuàng)呼吸機。定時清理口腔衛(wèi)生，吸痰，防止痰堵造成生命危險。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">營養(yǎng)均衡是患者維持生存的重要保障。高蛋白、高熱量食物有助于補充患者身體的高消耗。病程的不同時期，要合理選擇常規(guī)飲食、流食、鼻飼、胃造痿等方式進食。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">在今年世界漸凍人日這天，京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊也通過抖音視頻呼吁全國的科學(xué)家、社會有識之士、企業(yè)家和20萬漸凍患者（每年還新增1.3萬人）一起來攻克漸凍癥這個世界級絕癥。正如他在《相信》一書中所展望的一樣，我們一定要相信科學(xué)及科學(xué)家的不斷探索，相信團結(jié)、支持的力量，希望與成功就會離我們越來越近，“解凍”就會變成真正的現(xiàn)實。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"><span class="ql-cursor">?</span></span></p>