<p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 上蒼要我枯萎</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 我卻逆風(fēng)綻放 </span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span>——一個帕金森病患者的詩和遠(yuǎn)方</p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 云南若水</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 尊敬的各位領(lǐng)導(dǎo)、老師，親愛的同學(xué)們：</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 大家好！我是云南若水。很榮幸能夠走進(jìn)這美麗的校園，給大家分享我的故事和感悟。今天，我演講的題目是：“上蒼要我枯萎，我卻逆風(fēng)綻放?！?lt;/span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 不知道同學(xué)們看到的世界是什么樣的？ 我想，樂觀的同學(xué)看到的世界大多是：歲月靜好，時光不老，流年安穩(wěn)，紅塵無憂，生活五彩繽紛。悲觀的同學(xué)看到的世界多半是：地獄空蕩蕩，魔鬼在人間。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 其實，答案無所謂對錯，無所謂樂觀、悲觀，只有通透與不通透之分，因為世界本身就是兩極或多元的。我們都學(xué)過哲學(xué)，不能孤立、靜止、片面地看問題。有時，世界的真相并不都是美好的，我們知道世界的丑惡，也并非都是壞事，因為它能讓我們更加珍惜世界的美好，珍惜青春，珍惜當(dāng)下，珍惜眼前人，珍惜親情、友情、愛情。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> “地獄空蕩蕩，魔鬼在人間?！庇袝r候，我們看到了外在的魔鬼，卻看不到心里的魔鬼。近兩年，全國各地發(fā)生了很多起自殺事件，就是心里的魔鬼作的孽。去年轟動全國的江西省中學(xué)生胡XX自殺事件才消停，今年又發(fā)生了張家界天門山玻璃棧道4人服毒跳崖的自殺事件；最近，四川某林場深處又發(fā)現(xiàn)了3人服毒自殺。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 這些自殺的大多是年輕人，生活固然苦，但至于以這種極端的方式了結(jié)生命嗎？老天并沒有把他們逼上死路，他們卻自絕了生路。他們有勇氣向前99步奔赴死亡，卻沒有勇氣退后一步求生。如果像他們那樣，我可能早就自殺十次了。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 下面，我就向大家講一講我的故事，如果能對大家有一點點啟發(fā)或幫助，我也就很滿足了。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">?</span></p> <p class="ql-block"> 一、跌入冰心，突如其來的帕金森病患，徹底擊穿了我的心理底線</p><p class="ql-block"> 三十多年前，我以優(yōu)異成績大學(xué)畢業(yè)，順利進(jìn)入云南某省級機(jī)關(guān)，成為一名國家公務(wù)員，青春靚麗，事業(yè)有成，家庭和睦，是人們眼中名副其實的“白骨精(白領(lǐng)、骨干、精英)”。</p><p class="ql-block"> 沒想到十年前，也就是2012年1月，我突然感到自己的手腳不聽使喚，還經(jīng)常拿不動?xùn)|西，到醫(yī)院檢查，結(jié)果被告知了一個可怕的字眼——“帕金森病”，一個我從來沒聽說過、怪怪的名詞從此走進(jìn)了我的世界。</p><p class="ql-block"> 我百度了帕金森病:帕金森病是老年神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，病因不明，無法治愈且會日益惡化，慢慢整個人喪失自理能力……</p><p class="ql-block"> 患帕金森病？擁有國防身體的我根本不相信！于是東奔西跑四處求醫(yī)，最后我懷揣著一線希望來到上海，求救于中國治療帕金森疾病的頂級專家，經(jīng)上海名醫(yī)復(fù)查，結(jié)果是駁回上訴，維持原判，終極判決為“不死的癌癥——帕金森病”，這就是壓倒駱駝的最后那根稻草，如晴天霹靂，把我打進(jìn)了萬丈深淵，我徹底傻眼了。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 我抱怨命運對自己不公，天天以淚洗面，悲傷、絕望占據(jù)了我的心靈，仿佛世界是一片黑暗，茶飯不思、精神崩潰,甚至想到了從樓上跳下去……</p><p class="ql-block"> 一段時間后，情緒稍許平穩(wěn)，上網(wǎng)查找，才知道有許多帕金病病友QQ群，于是我加入這些病友群，在這里，我收獲了許多有用的帕金森病知識和信息，還結(jié)識了許多志同道合的帕友，是病友群給了我溫暖和安心，讓我感到自己不再孤單和無助，我的痛苦情緒慢慢緩解下來。</p> <p class="ql-block"> 二、點燃信心，不甘坐以待斃 ，活出帕金森患者的精彩人生</p><p class="ql-block"> 最終讓我站起來的，是小時候就讀過的海倫·凱勒的《假如給我三天光明》。比起盲人海倫·凱勒，我幸運的多，能看到美麗的世界，能自由地行走，我還有很多人沒有見，還有很多事沒有做，還有很多夢沒有圓，我不甘心。帕魔限制了我的身體靈活度，卻限制不了我的思想自由度！</p><p class="ql-block"> 既然帕金森將伴我終生，我要了解我體內(nèi)這位新朋友。我如饑似渴地學(xué)習(xí)帕金森病的相關(guān)知識。通過學(xué)習(xí)，我認(rèn)識到：帕金森病現(xiàn)階段不能治愈，只能與它和平共處、斗智斗勇，通過科學(xué)規(guī)范的治療。盡量讓帕金森病發(fā)展的慢些，等待科技的進(jìn)步。</p><p class="ql-block"> 我從小就喜歡旅游和攝影，幻想能像徐霞客那樣游遍祖國山水，像三毛那樣把浪漫愛情寫進(jìn)撒哈拉的故事。</p><p class="ql-block"> 患帕前的順風(fēng)順?biāo)褪聵I(yè)有成，讓我走向人生巔峰同時，也束縛了我探索的腳步。偶爾有機(jī)會外出旅游幾天，卻不過是浮光掠影，走馬觀花，兒時的旅游夢便被壓進(jìn)心靈一隅不得釋放，很難發(fā)芽、開花。</p><p class="ql-block"> 如果生活就這樣繼續(xù)下去，我在單位也就是業(yè)務(wù)骨干、勞動模范或者處級干部，在家里則是個相夫教子的賢妻良母，在社會上則是個風(fēng)花雪月的小資作家。我的人生軌跡，就是一條標(biāo)準(zhǔn)而粗壯向上的直線，但是，患帕的殘酷事實，卻讓我不得不重新思考人生。</p><p class="ql-block"> 既然做不了令人羨慕的標(biāo)準(zhǔn)直線，那就從低谷奮起，做一條美麗的弧線吧。于是，我心中一度被壓抑的夢想被強(qiáng)烈地喚醒了。我選擇了與帕魔抗?fàn)帲c時間賽跑。我不能就這樣屈從于命運，把自己囚禁在病床上，必須走出封閉，走出沮喪，走出迷茫，走向廣闊的大自然，走向自由的棲息地，走向詩和遠(yuǎn)方……</p><p class="ql-block"> 2014年我做了一個重大的決定，我要出去旅游。對我來說,旅游就是最好的運動。我相信大自然會給我力量，我要用腳步重新丈量我的信念，我要用鏡頭重新記錄我的人生</p><p class="ql-block"> 對一個帕病患者來說，外出旅游就意味著失去家人的庇護(hù)和照顧，獨自面對未知的一切，這是很危險的,不顧親朋好友的擔(dān)心與反對，我毅然拿起相機(jī)背起行囊，義無反顧地出發(fā)了。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 額濟(jì)納胡楊林，胡楊那種蓬勃向上的氣勢和不屈不撓的精神令我震撼和感動。即使是死了的胡楊，也保持各種各樣的神態(tài)，或歪著或站著或倒著，但都是一個個堅強(qiáng)地挺立著，光禿禿的枝干伸向天空仿佛在訴說，仿佛在吶喊……</p><p class="ql-block"> 黑龍江齊齊哈爾扎龍濕地公園，《一個真實的故事》這首歌曲久久回蕩在公園。歌曲中所唱的那位為了丹頂鶴而獻(xiàn)出生命的女孩叫徐秀娟，那年她23歲。徐秀娟和她家人生活在扎龍濕地附近，而從扎龍丹頂鶴自然保護(hù)區(qū)成立那天開始，他們一家人就成為丹頂鶴的守護(hù)人。1987年徐秀娟犧牲后，他的弟弟接過了姐姐的接力棒，但是讓人心痛的是，弟弟和他的姐姐一樣倒在了沼澤地里，再也沒有起來，弟弟的女兒也就是徐秀娟的侄女、徐家的第3代人又一次回到扎龍濕地，她要沿著爺爺、爸爸、姑姑的足跡繼續(xù)前行。</p><p class="ql-block"> 新疆喀什。暖暖的陽光，窄窄的巷子，獨特具維吾爾族特色的小院，每家每戶門口大大小小的盆栽花，裹著頭巾提著馕胖胖的婦女，隨處可見自由奔跑、活潑快樂的維族小孩…..這里的很多瞬間，讓我仿佛回到了童年。</p><p class="ql-block"> 甘南的“郎木寺”，后山有一天葬臺。半夜三點我們從郎木寺出發(fā)，往天葬臺方向走。遠(yuǎn)遠(yuǎn)看見天葬臺有火光，原來天葬師用火光把禿鷹吸引過來。天葬臺在一個比較緩的山坡，有很多經(jīng)幡圍著，據(jù)說天葬一個人就添加一條經(jīng)幡。我害怕這種血腥的場面，沒敢靠近。只見不遠(yuǎn)處的山坡上全是禿鷹，看上去好大好神圣。天葬的時候，黑壓壓的禿鷹撲到天葬臺，令人震撼！</p><p class="ql-block"> 窮人光著身子來這里是天葬。富人衣著光鮮來這里也是天葬。同樣是天葬，最終都是塵歸塵，土歸土，萬物最后都虛無縹緲。于是我創(chuàng)作了《落葉》。</p><p class="ql-block"> （請欣賞我的作品《落葉》）</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 2014年至今，我利用所有的休假和節(jié)假日，走進(jìn)西藏，走進(jìn)漠河，走進(jìn)大山，走進(jìn)少數(shù)民族村寨，走遍了祖國的山山水水，僅西藏我就去了8次。</p><p class="ql-block"> 登上高山，我體驗到一種征服自然的愜意；美麗的田野，凈化了我的心靈；郁郁蔥蔥的樹木花草，激發(fā)了我積極向上的潛能。那流淌的溪水，飛瀉的瀑布，讓我感到生命在運動；那參天的大樹，頑強(qiáng)的小草，讓我激起了拼搏的精神；那巍巍高山，常青松柏，雁排長空，魚游潭底……無不給我以美的享受。 </p><p class="ql-block"> 我沉浸在山水之中，忘情于山水之間，看日出日落、潮起潮落、云卷云舒、花開花落，感動于萬事萬物的各種美好……</p><p class="ql-block"> 感恩大自然的饋贈，讓我在天地間心平氣和！</p> <p class="ql-block"> 2019年12月我申請?zhí)崆巴诵荩饕窍雽崿F(xiàn)我周游世界的夢想，因為怕到55歲（患帕13年）的時候我就走不動了。沒想到疫情令我出國旅游的計劃擱置。</p><p class="ql-block"> 出不了國，家人叫我閑著，靜心調(diào)養(yǎng)。可我始終認(rèn)為，帕金森病越閑越懶，越閑越不會動。帕金森病患者如果脫離社會，整天在家無所事事，思想就會集中在病情上，病情不僅會加重，而且還會抑郁。</p><p class="ql-block"> 所以，我開服裝店，在五里多農(nóng)貿(mào)市場賣昆明飯店的大餅。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 許多人認(rèn)為我賣大餅、開店賣衣服是為了掙錢，其實傻子都知道這幾年由于疫情的影響，加之實體店受網(wǎng)店沖擊太大，還有我患帕金森病10年的殘酷現(xiàn)實導(dǎo)致開店時斷時續(xù)，每天只能開門3—4小時，不僅沒賺錢，店鋪租金都掙不到。反而很多時候自己掏腰包。去年8月，因病情加重，我就沒做生意了，但這些經(jīng)歷挺難忘的。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 三、忙于愛心，公益助殘，抱團(tuán)溫暖每一顆凍結(jié)僵硬顫抖的心</p><p class="ql-block"> 患帕金森病后，我才知道中國帕金森病患者有300萬，且每年以10萬遞增。帕金森病已是中國的第三大疾病。帕金森病人的生存質(zhì)量很低，一方面受到病痛的折磨，一方面背負(fù)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因為帕金森病的治療是終生治療，無論藥物或手術(shù)，只能改善癥狀，并不能阻止病情的發(fā)展,更無法治愈,所以大部分帕金森病患者因此蒙上沉重的心理陰影。</p><p class="ql-block"> 作為他們中的一員，我最能理解他們的需求。我要做什么？我能做什么？我雖不能幫助他們走出經(jīng)濟(jì)困境，但要盡力幫助他們樹立起精神支柱。<span style="font-size: 18px;">因為，病不可怕，可怕的是人的精神意志一旦垮掉那才是徹底完蛋了。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;"> 作</span>為一名文學(xué)和攝影愛好者，我可以通過發(fā)揮自己的特長，<span style="font-size: 18px;">用筆和鏡頭記錄我的生活，</span>反映紛繁的世界，把<span style="font-size: 18px;">一個女帕金森病人堅強(qiáng)面對疾病，熱愛生活，熱愛大自然的態(tài)度，在帕路上看風(fēng)景的心情傳遞給帕友們。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;"> 也許有人會說，寫有什么難？拍照誰不會？可能你不知道，對于一個帕金森病患者來說，要把自己的所思所想傳遞出去，是多么的困難！手抖腳抖，不聽使喚，全身僵硬，極難協(xié)調(diào)，健康人一分鐘就能做完的事，我們往往要花10.分鐘，20分鐘甚至更長的時間。拍照也是如此，有好景對好焦了，手一抖就前功盡棄。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;"> </span> </p> <p class="ql-block"> 其實每一張美麗照片的背后，都蘊藏著攝影師的艱辛和汗水。</p><p class="ql-block"> 記得在呼倫貝爾的時候，我兩點半就起床拍片。您一定會問為什么半夜起床拍片？因為呼倫貝爾晚上十一點半天黑,兩點半天亮，黑夜只有3~4個小時。為了拍日出日落，那段時間很辛苦，每天只有三個小時的睡眠。</p><p class="ql-block"> 有一天在呼倫貝爾大草原上拍日出 ，3:30分拍完，收拾腳架，準(zhǔn)備往回走，突然感覺背后有個影子，那個影子拉的很長，轉(zhuǎn)頭一看竟然是一個隕石坑，很大、很深，我的影子印在那個隕石坑上，我的心撲通撲通地跳了起來……</p><p class="ql-block"> 在呼倫貝爾室韋的時候還歷了一次險。有一天早晨3點 我爬到室韋小鎮(zhèn)的山上，山上全是霧 ，四處沒人，但遠(yuǎn)處太美，云霧繚繞的，雖然有些害怕但還是往前走，突然傳來廣播聲：游客請注意，這里是中國與俄羅斯的邊境，退回去！</p><p class="ql-block"> 我嚇壞了，往回跑，白霧中看到前面有鐵絲網(wǎng)，我想那里面一定是人家，準(zhǔn)備爬進(jìn)去，頭剛伸進(jìn)鐵絲網(wǎng)，三只軍犬狂吠著朝我撲過來，我急忙把頭撤回來，心里撲通直跳，還好那三只軍犬只是在鐵絲網(wǎng)內(nèi)狂吠……</p><p class="ql-block"> 好不容易看見一戶蒙古族人家，我問他們這是什么地方？他們說你跑軍事管制區(qū)里面去了，中俄邊境，爬過去就是偷渡了。</p><p class="ql-block"> 我不死心，我說這里太美了，哪能拍到照片？他說：你一會兒往那邊山上上去，看見鐵絲網(wǎng)就不能往前走了哦，不然俄羅斯大狼狗會給你大大的擁抱的 ，嘿嘿！</p><p class="ql-block"> 記得第二次進(jìn)藏，有一天特別不順，路上突遇狂風(fēng)暴雨，后又下起大雪，車在荒無人煙的地方因地面濕滑陷進(jìn)了雪地，車上除了師傅全是女性，只得打救援電話 。 </p><p class="ql-block"> 我們坐在車?yán)锏染仍?，外面白茫茫的一片。同車的兩位女性因高反不斷地嘔吐，我被凍得全身僵硬。</p><p class="ql-block"> 原本一個小時的路，救援車二個小時才到?？吹骄仍嚨哪且凰查g，我們?nèi)齻€女性 都哭了。</p><p class="ql-block"> 我哭得最厲害 ，因為我想到自己帶帕進(jìn)藏的艱辛和不易；想到今天我在雪域高原的經(jīng)歷……</p><p class="ql-block"> 大風(fēng)、暴雨、冰雹、大雪都不能阻擋我前行的腳步。</p><p class="ql-block"> 兩個月前我在貴州梵凈山，其紅云金頂是一巨大的石柱聳立在山巔之上。石柱高達(dá)百米，直刺天際。紅云金頂四面都是懸崖峭壁，只有一條將近九十度又險又徒小道，最險處落腳點只有幾厘米寬。很多健康人到這立馬回頭，我爬到這里的時候也被嚇著了，手和腳不停的抖。但我想，無限風(fēng)光在頂峰，我來梵凈山就是為了登頂，我必須上不留遺憾！于是我手腳并用，緊緊拽住鐵鏈，眼睛向上……登上紅云金頂那一刻我的眼淚流了下來，這是一個十年帕金森病患者自豪的淚，驕傲的淚。</p><p class="ql-block">?。ㄕ埿蕾p我的攝影作品《西藏風(fēng)光》）</p> <p class="ql-block"> 十一年來，我在“云南若水美篇”，“云南若水微信公眾號”、“云南若水帕友的博客”，發(fā)布了近千篇（張）作品，值得欣慰的是，“云南若水美篇”閱讀量上個月已突破百萬。</p><p class="ql-block"> 十一年來，在帕的公益路上。我做了如下幾件事: </p><p class="ql-block"> 2017年出版了《含淚奔跑》，這是中國帕金森病患者寫的第一本帕金森病書籍</p><p class="ql-block"> 創(chuàng)建了全國最大最熱的帕金森在線QQ群。</p><p class="ql-block"> 2019年5月，在上海瑞金醫(yī)院的大力支持下，為在線群2700名帕友申請到10個免費DBS手術(shù)名額（每臺30萬，共計300萬）其中6名貧困的年輕患者經(jīng)外科手術(shù)獲得新生。</p><p class="ql-block"> 為緩解帕友們的病痛，解決他們就醫(yī)難的問題，我還邀請了中國多名頂級知名專家進(jìn)群義診，為帕友答疑解惑。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 在我的努力下，很多絕望的帕友又燃起了生活的希望，我也成為很多帕金森患者的知心朋友和精神支柱。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 四、篤定恒心，上蒼要我枯萎，我卻逆風(fēng)綻放</p><p class="ql-block"> 很多帕病患者，因為承受不了患病的心理壓力，整天處在極度悲傷的陰影里面，不到五年就癱瘓.甚至離開了人世。</p><p class="ql-block"> 我患帕金森病十一年，還能勞動、寫作、拍照、旅游、開店經(jīng)商，菜市場賣大餅……專家感嘆我是“奇跡”，先生說我是“超人”（因我確診帕金森病的時候，他調(diào)研過，多數(shù)帕金森人10年就癱瘓了）</p><p class="ql-block"> 其實我不是奇跡、不是超人。命運讓我與帕金森病狹路相逢，我不能白白得病。我不信天，不信命，不信邪，用樂觀的心態(tài)、積極的情緒該喝就喝，該吃就吃，該唱就唱，該跳就跳，該旅游就旅游，該攝影就攝影，該寫作就寫作，該率性就率性，該美麗就美麗……活成了自己喜歡別人羨慕的樣子。</p><p class="ql-block"> 每個人都是生命里匆匆的過客，從出生那一刻就在邁向死亡。 患了絕癥的我現(xiàn)在要做的就是:珍惜當(dāng)下，給今天精彩！</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 積極情緒不會主動送上門，需要我們自己去培養(yǎng)和尋找，結(jié)合我的實際，總結(jié)幾點:</p><p class="ql-block"> 一是知足常樂：劉若英有一首歌唱道：“后來，總算學(xué)會了如何去愛，可是你早已遠(yuǎn)去消失在人海，后來我終于在淚光中明白，有些人一旦錯過就不再！” 希望大家珍惜眼前所擁有的，那么你的人生就會輕松很多，快樂很多。</p><p class="ql-block"> 二是自得其樂。徒步公園，只為好玩，捎帶鍛煉；親友聚會，只為高興，不為吃飯；旅行攝影，只為見識，不為作品；唱歌跳舞,只為愉悅，不為出彩；吃飯睡覺,一為香甜，二為健康。</p><p class="ql-block"> 三是與眾同樂。多與外界接觸，多與人交往，拓寬自己的生活圈，朋友多了自然不會孤單，生活也因多交流而充實。</p><p class="ql-block"> 四是助人為樂。予人玫瑰，手留余香。人為什么而活？幸福到底是什么？人生應(yīng)該留下怎樣的軌跡？我認(rèn)為人生的價值在于為社會做出貢獻(xiàn)。當(dāng)自己回首往事的時候，才不會因虛度年華而后悔，盡自己所能多做一些公益，將自己的知識與技能與他人分享，實現(xiàn)自我價值，得到社會的正反饋，雖然我病了，但我不是廢人，我仍有活著的意義，永不停息地去追求生命的價值，這才是人生的最高境界。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"> 記得我患帕金森病第五年時寫下一段話：終有一天我會變成一個流著口水，全身顫抖僵硬躺在床上的癱瘓人，但我會對每一個來看我的人戲言說：我曾經(jīng)為中國的帕金森公益事業(yè)做了那么一些有意義的事。</p><p class="ql-block"> 如果再給我十年甚至更長的時間，我仍會眼中有光，心里有愛，以夢為馬，無畏前行！</p><p class="ql-block"> 正如我在一首詩里所寫的那樣：</p><p class="ql-block">上蒼要我枯萎</p><p class="ql-block">我卻逆風(fēng)綻放</p><p class="ql-block">我可以交出靚麗的青春</p><p class="ql-block">我可以付出珍貴的健康</p><p class="ql-block">但我卻永遠(yuǎn)不會</p><p class="ql-block">熄滅心中的夢想</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">謝謝大家！</p>