即使沒(méi)有光<br>為了成蝶之夢(mèng)<br>我愿意縛繭飛行<br>飛向遠(yuǎn)方，演繹<br>夢(mèng)幻般破繭成蝶<br><br><b>——虛彌?。ū本?lt;/b><br><br>我來(lái)時(shí)一無(wú)所有<br>走時(shí)不帶任何東西<br><br>這個(gè)世界別了不難<br>但回來(lái)可不太容易<br><br><b>——會(huì)跑的蝸牛（遼寧）</b> 目錄<div><br></div><div>【現(xiàn)代詩(shī) 歌詞】</div><div>1.感恩有你——致東方在線：毛毛（江蘇）<br></div><div>2.《感動(dòng)我們的感動(dòng)》修改版——寫(xiě)給帕友們：愛(ài)惜（河南）、五月牛（吉林）<br></div><div>3.飛向希望：虛彌?。ū本?lt;br></div><div>4.我來(lái)到這個(gè)世界：會(huì)跑的蝸牛（遼寧）<br></div><div>5.抗帕路上我們一起走：譚譚（云南）<br></div><div>6.《我們共同的感動(dòng)》：作詞 愛(ài)惜（河南）|制作、演唱 珍妮（云南）<br></div><div><br></div><div>【古體詩(shī)詞 楹聯(lián) 打油詩(shī)】<br><br>1.春花：大海（吉林）<br></div><div>2.《活著就好》改編：飛鴿（陜西）<br></div><div>3.贊詩(shī)路花雨：老農(nóng)夫（湖南）</div><div><br></div><div>【唯美小散文 散文詩(shī)】<br><br>1.美麗的麗萍（北京萍安）：潮婆婆（北京）</div><div>2.淘金客康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)～～我駐足的地方（四）金客訪談——主編家的“帕屬”：廖曉（湖南）<br></div> 【現(xiàn)代詩(shī)】 <b>1.感恩有你<br>——致東方在線<br>毛毛（江蘇）</b><br><br>你是詩(shī)路花雨詩(shī)社創(chuàng)始人<br>為帕友搭建了一個(gè)詩(shī)的平臺(tái)<br>使帕友詩(shī)詞愛(ài)好者盡情抒發(fā)情感<br>盡興發(fā)揮自己的才能和無(wú)邊的想象力<br>帕友詩(shī)人點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步有你的辛苦汗水循循善誘<br><br>一位滿腹經(jīng)綸、幽默風(fēng)趣平易近人的老社長(zhǎng)<br>充滿慈愛(ài)熱心造就了詩(shī)社大家庭<br>帕友用詩(shī)和遠(yuǎn)方滿懷斗志與帕魔抗?fàn)?lt;br>帕友詩(shī)篇如雨后春筍節(jié)節(jié)高升<br><br>您已年齡花甲<br>不幸而立之年就患上帕病<br>三十年的抗帕之路<br>堅(jiān)強(qiáng)地走過(guò)有誰(shuí)能做到<br>看你瘦弱不堪的身體<br>卻是一個(gè)內(nèi)心剛強(qiáng)的硬漢<br><br>你曾力不從心隱身而退在家休養(yǎng)<br>一個(gè)人走在小徑上是那么無(wú)奈孤獨(dú)<br>好似劃著一葉小舟獨(dú)行<br>有幸有美麗賢妻日夜操勞陪伴身旁<br>身體好轉(zhuǎn)，有了精神<br><br>如今你東山再起<br>又回到你日思夜想親手創(chuàng)建的詩(shī)詞殿堂<br>雖身體沒(méi)有完全康復(fù)卻獨(dú)領(lǐng)風(fēng)騷每天辛苦耕耘<br>用自己的切身體會(huì)勉勵(lì)大家<br>帕病并不可怕，=<br>你看我已三十年病情依然奮筆疾書(shū)<br>防病于未然<br>要充滿精神力量<br>相信明天會(huì)更好<br>耐心等待勝利就在前方<br><br>（我會(huì)經(jīng)常挑選你的經(jīng)典充滿正能量的詩(shī)詞送給自己并感恩抗帕路上有你） <b>2.《感動(dòng)我們的感動(dòng)》修改版<br>——寫(xiě)給帕友們<br>愛(ài)惜、五月牛</b><br><br>你感動(dòng)我我感動(dòng)她<br>抗帕路上風(fēng)雨同行<br>問(wèn)候是冬日的暖陽(yáng)<br>鼓勵(lì)是久旱的甘霖<br>病痛正在消磨意志<br>抱團(tuán)取暖鑄造堅(jiān)盾<br>我們定能越過(guò)寒冬<br>用堅(jiān)強(qiáng)推開(kāi)春之門(mén)<br>感動(dòng)每次太陽(yáng)東升<br>感恩還能看到親人<br><br>你感動(dòng)我我感動(dòng)他<br>幅幅畫(huà)面憾動(dòng)人心<br>暴風(fēng)雨來(lái)臨的時(shí)候<br>像海燕在云中穿行<br>當(dāng)秋天收獲的季節(jié)<br>要感謝我們的親人<br>他們用無(wú)私的大愛(ài)<br>是我們生命的支撐<br>要想戰(zhàn)勝疾病帕魔<br>科學(xué)爭(zhēng)先早傳佳音<br><br>2023-4-19<br> <b>3.飛向希望<br>虛彌?。ū本?lt;/b><br><br>我不知道<br>飛行的過(guò)程<br>會(huì)遇到什么<br>我知道<br>飛行的終點(diǎn)<br>有燦爛的希望 <br>我不知道<br>是一路風(fēng)雨兼程<br>還是一路曼妙風(fēng)景<br>但我要用鋼鐵意志擦亮我的翅膀<br><br>即使沒(méi)有光<br>為了成蝶之夢(mèng)<br>我愿意縛繭飛行<br>飛向遠(yuǎn)方，演繹<br>夢(mèng)幻般破繭成蝶<br><br>我已睡得太久太久<br>夢(mèng)醒時(shí)分<br>我看到四月的小草在尋找著晨曦<br>小草執(zhí)著堅(jiān)定地相信<br>清晨的露珠<br>會(huì)給它生長(zhǎng)的力量<br><br>小草<br>找到了<br>強(qiáng)壯了<br>蔓延成了<br>草原之海<br>春天之海<br><br>我知道<br>太陽(yáng)無(wú)語(yǔ)<br>可他愿意<br>用永恒的光芒<br>護(hù)佑著這個(gè)世界<br><br>因此，我愿意<br>趁著還有夢(mèng)想<br>乘著姹紫嫣紅<br>飛向七彩陽(yáng)光 <b>4.我來(lái)到這個(gè)世界<br>會(huì)跑的蝸牛（遼寧）</b><br><br>我來(lái)到這個(gè)世界<br>不是為了吃飯穿衣<br>不是為了娛樂(lè)休息<br>不為求名<br>不為逐利<br>也不為每天用酒精<br>來(lái)麻醉自己<br><br>我來(lái)到這個(gè)世界<br>似乎沒(méi)有任何目的<br>我不是蓋世超人<br>更不是天之驕子<br>許多事情看不透<br>看透了也無(wú)能為力<br>比如俄烏兄弟鬩墻<br>是被操縱的斗雞游戲<br>比如無(wú)堅(jiān)不摧的臺(tái)風(fēng)<br>是上帝打了個(gè)噴嚏<br>比如大疫不過(guò)三年<br>誰(shuí)知其中有什么貓膩<br>回想自己的種種不快<br>疾病貧窮費(fèi)心勞力<br>與其怨天尤人<br>不如做自己愛(ài)做的事<br><br>我來(lái)到這個(gè)世界<br>不為證明來(lái)過(guò)為止<br>我不羨慕有人刻寫(xiě)<br>到此一游歪扭的字體<br>面對(duì)此景如詩(shī)仙李白<br>也只能悵然擱筆<br>我不知下一站是哪<br>看宇宙漫無(wú)邊際<br>我來(lái)時(shí)一無(wú)所有<br>走時(shí)不帶任何東西<br><br>這個(gè)世界別了不難<br>但回來(lái)可不太容易<br>我之所以多做停留<br>是在等同一個(gè)軌跡<br>朝著同一個(gè)方向<br>同是天涯淪落人的你 <b>5.抗帕路上我們一起走<br>譚譚（云南）</b><br><br>追著太陽(yáng)行，趕著紅霞走<br>抗帕路上我們一起走<br>輔牽著手，依扶著車(chē)，還有輪椅上的騎手<br>一路顛簸，練就堅(jiān)強(qiáng)<br>一路滄桑，不堪回首<br>一路真誠(chéng)，收獲友誼<br>一路勇敢，贏得朋友<br>一路相伴，追趕太陽(yáng)<br>一路風(fēng)景，美不勝收<br>一路攜手，并肩向前<br>一路歌聲，雖含著柔柔的憂傷<br>一路顫抖，卻碰響了人生富有韻味的弦律，<br>追著太陽(yáng)行，趕著紅霞走<br>去穿越人生的激流<br>去迎接明天的曙光<br>我們永遠(yuǎn)不會(huì)回首 <b>6.《我們共同的感動(dòng)》歌詞<br>作詞 愛(ài)惜<br>制作、演唱 珍妮</b><br> <br>早安帕友 你聽(tīng)清<br>清晨有你的問(wèn)候<br>夜晚難眠時(shí)你來(lái)陪<br>讓我心里好感動(dòng)<br><br>你感動(dòng)我 我感動(dòng)他，<br>抗帕路上我們作伴<br>每天早晨來(lái)問(wèn)候<br>常聊咱的心里話<br>寥寥數(shù)語(yǔ)的撫慰<br>勝過(guò)千言和萬(wàn)語(yǔ)<br><br> 帕友你好<br>我們心連心<br>抗帕路上攜手同行 【古體詩(shī)詞 楹聯(lián) 打油詩(shī)】 <b>1.春花<br>大海（吉林）</b><br><br>一夜春風(fēng)吹過(guò)來(lái)<br>千樹(shù)萬(wàn)樹(shù)梨花開(kāi)<br>蘸著幽幽的花香<br>把美麗寫(xiě)進(jìn)詩(shī)行<br>詩(shī)花在吐露芬芳<br>散發(fā)著醉人幽香<br>揮毫蘸墨寫(xiě)春光<br>風(fēng)流瀟灑詩(shī)激昂<br>一代梟雄露鋒芒<br>筆耕堅(jiān)強(qiáng)戰(zhàn)魔狂<br>風(fēng)雨坎坷走泥丸<br>悠悠歲月譜新篇<br>抗帕路上永向前<br> <b>2.《活著就好》改編<br>飛鴿（陜西）</b><br><br>伸手撫摸微駝腰<br>摸摸頭上的稀毛<br>藥吃多了牙也掉<br>抖二十載人也老<br>半個(gè)世紀(jì)有多短<br>回看仿佛一日宵<br>半個(gè)世紀(jì)有多長(zhǎng)<br>府看孫兒滿地跑<br>爬過(guò)山人知山高<br>趟河人知河波濤<br>遇上饑餓趕文革<br>上山下鄉(xiāng)趕高考<br>趕上改革趕下崗<br>遇上疫情遇帕熬<br>跌跌撞撞走到今<br>感覺(jué)活著還是好<br>生命只有這一次<br>帕友都把身養(yǎng)好<br>請(qǐng)放開(kāi)你的逍遙<br>活出自己的驕傲。 <b>3.贊詩(shī)路花雨<br>老農(nóng)夫（湖南）</b><br><br>贊美詩(shī)路文學(xué)社<br>帕詩(shī)花雨遠(yuǎn)方傳<br>小編小編湘朱仙<br>愛(ài)心天使志愿者<br><br>詩(shī)路花雨文學(xué)社<br>小編義工整排剪<br>收集修改作美編<br>樂(lè)于奉獻(xiàn)無(wú)怨言<br><br>雷霆風(fēng)行詩(shī)帕傳<br>東方在線雅那典<br>詩(shī)詞歌賦百樣全<br>首出一指領(lǐng)峰尖<br><br>全國(guó)帕界一枝花<br>山東定居雅典娜<br>德才兼?zhèn)漤斶蛇?lt;br>花容月貌人人夸 【唯美小散文 散文詩(shī)】 <b>1.美麗的麗萍（北京萍安）<br>潮婆婆（北京）</b><br><br>麗萍，一個(gè)親切的名字。<br>麗萍很美，她的美，是有目共睹的，他有美麗俊俏的面容，她有較好的身段和修長(zhǎng)的雙腿。<br>她還有一幅美麗的嗓音，他能用磁性的聲音演繹每一篇作品，她的誦讀得到專(zhuān)業(yè)人士的好評(píng)和大家的認(rèn)可。<br>她更有一副美麗的心靈，她真心實(shí)意的對(duì)每一個(gè)帕友和朋友。她在與人交往過(guò)程中，她總怕別人吃虧，所以大多時(shí)候他都是自己吃點(diǎn)虧，這樣他比較心安。 他經(jīng)常在拼多多上買(mǎi)一些批發(fā)的東西，因?yàn)檫@樣就可以分給她家周?chē)枰獛椭娜艘恍┝恕?lt;br>外地到北京來(lái)的帕友，只要知道，她一定會(huì)熱情的招待，不怕麻煩，對(duì)于困難的帕友，給予具體的幫助，譬如找住處，幫助賣(mài)藥等等，很多人都得到過(guò)她的幫助，因此她與他們成為了好朋友。他幫助沒(méi)有錢(qián)的人，也幫助有錢(qián)的人。<br><br> 我又發(fā)現(xiàn)她還有一種美麗！那是她的美麗堅(jiān)強(qiáng)。她患帕金森20多年了，在早期的時(shí)候他做過(guò)損毀術(shù)，不但沒(méi)有減輕癥狀，反而影響他做DBS手術(shù)，還使他骨質(zhì)疏松的厲害！她的腰就像玻璃人一樣，稍不注意就會(huì)骨折，這病僅僅一年多他的腰就直不起來(lái)了 ，甚至不能夠坐著，就是這樣，他還是堅(jiān)持朗誦，堅(jiān)持參加節(jié)目。這一年多以來(lái)，他都是躺著朗誦。本來(lái)，帕金森病，就把人身體糟蹋的不行了，腰疾更使他雪上加霜！這對(duì)于每個(gè)愛(ài)美的人來(lái)說(shuō)都是一個(gè)不小的打擊，對(duì)于以美為驕傲的麗萍來(lái)說(shuō)，還得加個(gè)更字！我想以后很難聽(tīng)到她的笑聲了！結(jié)果很出乎我的意料，他笑聲依舊，朗誦依舊，真的，從未在她的臉上看見(jiàn)過(guò)淚滴。<br>她說(shuō)我知道自己的情況，我對(duì)我自己的要求就是過(guò)好現(xiàn)在的每一天，把自己搞得充實(shí)一點(diǎn)，看問(wèn)題實(shí)際一點(diǎn)！腳踏實(shí)地的想問(wèn)題！<br>我被她感動(dòng)了！根據(jù)帕金森病的特點(diǎn)，即是退化型的疾病，年齡越老，癥狀越嚴(yán)重，每個(gè)人都面臨這樣的問(wèn)題，我想我們是不是也應(yīng)該具有像麗萍一樣的心態(tài)呢？回答是肯定的，我覺(jué)得對(duì)帕金森病的考驗(yàn)，關(guān)鍵是在初期和后期。在這方面，麗萍是我們的榜樣，至少是我的榜樣。<br><br>2023年4月20日<br><div><br></div><div>【點(diǎn)評(píng)】感動(dòng)！的確，麗萍姐總是一張樂(lè)呵呵的笑臉，用她甜美的童聲誦讀我們?cè)娪褌兊淖髌贰Ｖx謝，祝好人一生平安！</div> <b>4.淘金客康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)～～我駐足的地方（四）<br><br>金客訪談——主編家的“帕屬”<br>廖曉（湖南）</b><br><br><br><b>主編：</b>“帕屬”，一個(gè)外人聽(tīng)不懂的稱(chēng)呼，只有在帕圈里習(xí)以為常。還有青帕、中帕、老帕等等，這些新名詞何時(shí)冒出來(lái)的不得而知。<br><br>我是一個(gè)帕金森病人，我先生就是帕屬。今天借這個(gè)平臺(tái)與大家分享我家帕屬的日常點(diǎn)滴及責(zé)任當(dāng)擔(dān)。<br><br>我先生大我五歲，是個(gè)帥氣的北方男人，但這幾年卻因?yàn)槲业牟“堰@個(gè)北方大男人的性格磨得棱角全無(wú)。<br><br>三年前，我因有運(yùn)動(dòng)遲緩、身體僵硬、睡眠障礙、容易疲勞等癥狀住院治療，入院時(shí)懷疑是腦部腫瘤。經(jīng)過(guò)二個(gè)三甲醫(yī)院的各種檢查檢測(cè)，最后確診為帕金森病(PD)。當(dāng)時(shí)我腦子里閃現(xiàn)的就是手腳顫抖無(wú)法控制，嘴里流涎，吐字不清的病人畫(huà)面，而且還無(wú)法治愈，號(hào)稱(chēng)是不死的癌癥。我哭了，哭得很傷心，我真的無(wú)法接受這個(gè)結(jié)果和事實(shí)……<br><br>住院15天后出院回家，又莫名的突發(fā)眩暈癥，頓時(shí)天崩地裂嘔吐不止，只能臥床不能隨意動(dòng)彈。床邊放著一個(gè)大盆，隨時(shí)要接嘔吐物。就算開(kāi)窗通風(fēng)及時(shí)清潔，房間那股餿味還是讓我窒息。一個(gè)有潔癖又追求完美的我真的崩潰了，絕望至極！<br><br>這是我人生中的第一次大病，而且病得不輕。平時(shí)不太做家務(wù)的帕屬面對(duì)這種場(chǎng)面有點(diǎn)措手不及，買(mǎi)菜、做飯、熬藥、衛(wèi)生手忙腳亂。在英國(guó)工作的女兒只能電話視頻給予精神安慰，照顧病人的重?fù)?dān)就落在了帕屬身上。尤其半夜我發(fā)病嘔吐時(shí)，他是觸電般的跳起來(lái)拿盆伺候再清理干凈，沒(méi)有半點(diǎn)嫌棄之心。在帕屬的精心照料下，半個(gè)月后我的眩暈癥狀完全消失，而且再未復(fù)發(fā)。<br><br>我家帕屬是位理工男，以前不會(huì)做飯，但我病后他卻默默的扮演了廚師的角色，悄悄上網(wǎng)學(xué)習(xí)烹飪方法，包攬了廚房的所有家務(wù)。雖不會(huì)做滿漢全席，但能每餐四菜一湯讓我坐享其成。<br><br>我不能開(kāi)車(chē)了，他是我的專(zhuān)屬司機(jī)；我去游泳館做康復(fù)訓(xùn)練，他每天背包陪練；我去參加聚會(huì)或旅行，他就是我的保鏢。<br>為了逗我開(kāi)心大腦多分泌多巴胺，他會(huì)經(jīng)常送些包裝精美的禮物給我驚喜；看我喜歡攝影又背不起相機(jī)，就送我拍照功能強(qiáng)大的手機(jī)。我們平時(shí)話語(yǔ)不多，他看電腦我玩手機(jī)，各不妨礙。我做公益付出太多的時(shí)間、金錢(qián)和精力他會(huì)默默的支持，會(huì)點(diǎn)贊、送花，但從不表露在面上，就這樣潤(rùn)物無(wú)聲，或許這就是默契吧！患難見(jiàn)真情就體現(xiàn)在這點(diǎn)點(diǎn)滴滴的生活中。<br><br>這三年多時(shí)間我家帕屬為我付出得太多，我心存愧疚，因?yàn)槲乙膊幌脒@樣……他說(shuō)是愛(ài)的使命，也是親情的本能和責(zé)任，我認(rèn)為還有少許的無(wú)奈吧！<br><br>我是不幸的，因?yàn)橹姓辛伺聊?。但我又是幸運(yùn)的，因?yàn)閮?yōu)秀的帕屬給了我力量，是我堅(jiān)強(qiáng)的后盾。我感激他的不離不棄，感激他為我的付出和改變。<br><br>人的一生愛(ài)情是激情燃燒的歲月，碎銀幾兩一日三餐才是人們的日常。平淡的生活不要嫌棄，健康快樂(lè)勝過(guò)黃金萬(wàn)量。懂得感恩，珍惜所得！<br><br>現(xiàn)在我的病情穩(wěn)定，精力充沛、思維敏捷、行走自如，除了睡眠障礙其他還好，這一切的變化一半是優(yōu)秀帕屬的功勞。<br><br>少來(lái)夫妻老來(lái)伴，患難與共相濡以沫，親愛(ài)的帕屬：今生有你做伴真好！這首原創(chuàng)詩(shī)送給所有的帕屬們，感恩你們的一路相伴：<br><br><b>?我們也不愿這樣……<br>——獻(xiàn)給親愛(ài)的帕屬們</b><br><br>我們也不愿這樣<br>未老先衰步履蹣跚<br>我們也不愿這樣<br>軀體僵硬形如木偶<br>我們也不愿這樣<br>睡眠障礙輾轉(zhuǎn)難眠<br>我們也不愿這樣<br>咀嚼困難五音不全<br>我們也不愿這樣<br>生活需要家人幫忙添負(fù)擔(dān)<br>我們也不愿這樣<br>照顧老小的重?fù)?dān)都在你肩上<br>我們也不愿這樣<br>不能再綻放無(wú)憂的笑臉<br>我們也不愿這樣<br>恐懼朋友探訪知情問(wèn)暖<br>我們也不愿這樣<br>運(yùn)動(dòng)場(chǎng)上沒(méi)了我們的身影<br>我們也不愿這樣<br>朋友聚會(huì)再與我們無(wú)關(guān)<br>我們已是另類(lèi)的群體<br>帕友群才是我們的港灣<br>健康是我們奢侈品<br>因?yàn)橹斡壳盁o(wú)方<br>我們活得很敏感<br>一個(gè)鄙視眼神<br>淚水會(huì)奪眶<br>我們過(guò)得很卑微<br>寧可孤僻也不愿再逞強(qiáng)<br>帕金森如混世魔王<br>讓你痛不欲生傾家蕩產(chǎn)<br>我們渴望華佗在世<br>我們祈盼仲景的妙藥良方<br>堅(jiān)持鍛煉是為了自強(qiáng)<br>不想給家人增添太多麻煩<br>我們強(qiáng)忍病痛在歡笑<br>因?yàn)楦卸髂銈兊男羷?lt;br>愿親愛(ài)的帕屬們多一份體諒<br>因?yàn)橛心銈兾覀儾艜?huì)更堅(jiān)強(qiáng)<br>命運(yùn)與共風(fēng)雨同舟<br>今生恩德來(lái)世再還 <br><br>感謝家人們的聆聽(tīng)、關(guān)注及分享！如果您有什么想說(shuō)的想問(wèn)的想與大家分享故事的可聯(lián)系我們。