<p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【疾病類型】青年型帕金森</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【確診時間】2007年</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【治療醫(yī)院】美國賓夕法尼亞州大學醫(yī)學院、華山醫(yī)院、瑞金醫(yī)院等</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【主治醫(yī)生】吳波水、肖勤、陳生弟</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【現狀】術后恢復中</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">大家在病友圈里都叫我小藝，二十七八歲罹患帕金森，如今已患病近15年了。期間我歷經病痛折磨、公司倒閉。我焦慮過、絕望過，曾經我無數次問自己為什么倒霉的偏偏是我？幾經周折，我終于意識到，在自己的未來生活中，必須習慣帕金森的存在，我不能改變，只能面對和解。之后，事情并有了轉機和新的希望…</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【確診經歷】2006年，我察覺到自己的身體發(fā)生了改變，那天我和往常一樣開車去上班，左手突然抖得厲害無法握住方向盤，于是趕緊靠邊停，慌張中帶著一些些的害怕，可還是安慰自己可能是工作太累了吧。之后，我上網查搜索自己的癥狀。2007年中，我到處求醫(yī)，在華山醫(yī)院（復旦大學附屬華山醫(yī)院）吳波水醫(yī)生處第一次確診為帕金森，2008年四月在瑞金醫(yī)院（上海交通大學附屬瑞金醫(yī)院）陳生弟醫(yī)生處第二次確診。在確診之前也曾走過彎路被誤診為頸椎病，以為是神經遭到壓迫，去過上海市第六人民醫(yī)院做過牽引、針灸等中醫(yī)療法…接受過靜脈注射干細胞還甚至還遠赴美國嘗試過自體干細胞移植…由于頭暈、畏光，我還去五官科掛過號，記得當時醫(yī)生斬釘截鐵地對我說我就是美尼爾癥（因為這個病會有偏頭痛、頭暈的癥狀）…完美地詮釋了什么叫“病急亂投醫(yī)”！確診時我的癥狀還很輕，就是手指不太靈活，畏光，自己的狀態(tài)是稍有點抑郁，因為想不通到底是什么病，自己健健康康的怎么會這樣。后續(xù)病情加重，先從自己左手手指到左腿，一點點發(fā)展到右手手指和右腿。差不多每兩年會有一個進展，第一年是左手，第三年是左腿，第五年是右手，第七年到了右腿。即使期間藥量一而再，再而三地增加，也無濟于事…最開始我只吃森福羅，每次吃1/4粒，后來一點點加量，到2013年實在忍不住了就開始吃美多芭，也是從每次1/4粒開始吃的，一天吃3次到4次～5次…，病情越到后，越是發(fā)展地快速，不吃藥，我的身體就動彈不得，癥狀最嚴重時，每天6次，每次吃一顆美多芭、一顆1.0森福羅，直到2017年初，做完起搏器手術后效果很好，藥量減半，活動自如…這是我第一次服藥減量…當然，我深知裝完腦起搏器并不是一勞永逸的了，要保持長期效果，自身良好的身體素質一定要保持好，我便開始鍛煉，直到2021年，一次偶然的機會，了解到吸氫氧是很好的辦法，4月1日正式開始吸氫氧氣，幫我解決了失眠、通便、呼吸、等問題現在我又將開始計劃逐步減少藥量（僅代表本人根據自身情況的服藥意見）…我多希望自己還能回到從前，哪怕是回到為生計打工的日子，哪怕是僅僅沒有了那些物質，其實對我來說哪怕能好好拿起筷子吃頓飯，自己穿上一件有紐扣的衣服，我也就滿足了！這些在常人眼里看似渺小到根本不被人當回事的事情，對于我來說卻也成了大事，因為我連睡覺翻個身都是一件很困難的事情。長期不能正常走路的雙腳，已經慢慢畸形，我常取笑自己走路就像一只鴕鳥。而現在就好像重生了，所以，與帕金森抗衡了15年的我，想分享給大家的是：如果你帕了，不要怕！習慣帕，接受帕，總有辦法與帕和解…</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【關于手術】我的一位朋友向我提起腦起搏器手術，稱做這個手術起碼能幫我減少藥量。在做過評估后，醫(yī)生說我還年輕，身體機能相對老年人來說更好，手術后能夠達到改善80%運動困難的效果。記得評估包括做題和做動作，還需要拍攝視頻作為記錄，題目包括寫和畫，記憶力等等。對當時的我來說手術是最后一根救命稻草，所以聽到朋友的介紹之后走投無路的我愿意去試一試。也沒有其他顧慮，沒想過手術失敗會怎樣，因為感覺當時的身體狀態(tài)已經差到不能更差了。哪怕有一線希望我都愿意去試試。2017年1月我做了腦起搏器手術。2月，開機。手術前需要測體溫，觀察血壓、血凝度等各項指標，也做了CT，通過核磁共振來確定手術的靶點。手術是從上午十點多開始的，一直持續(xù)到下午的3、4點，出手術室后進ICU觀察一天，第二天轉入普通病房。手術結束后5、6天我就出院了。我永遠忘不了機器在我身體里開始啟動的那一秒，一個聲音“我重生了”！那種喜悅、激動，恨不得馬上跳個舞來釋放我常年邁不開的步子。 再次回想手術中半麻狀態(tài)下，器械在我腦袋上鉆孔的聲音，敲打聲，吱吱嘰嘰的轟鳴聲，簡直聲聲入耳，摻雜著陣陣的絞痛。為了盡量少用麻藥，我總是忍到不能再忍了才讓醫(yī)生加一點，加一點……重癥監(jiān)護室的不眠之夜，核磁共振里的壓抑恐懼，仿佛都在機器開啟的那一秒豁然開朗了。我是幸運的，醫(yī)生說我還年輕，雖發(fā)病到中晚期，但身體機能還沒有完全衰敗，機器電池壽命原則上是15年。我知道這不代表完全康復，但卻意味著我可以有15年的時間來開始好好重新生活。術后感覺自己不再僵直，藥量減少很多，行動力恢復了85%，感覺和自己沒患病時差不多了，也可以繼續(xù)去開車出行。雖然行動上看起來有點不協(xié)調，但是能正常走路了。術后需要每三個月回醫(yī)院調試一次設備，再后來半年去一次。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 15px; color: rgb(1, 1, 1);">【并發(fā)癥】手術兩年后，自己的口齒開始不清晰，2018、2019年還是可以唱歌的，到2020年的時候唱歌的氣不足，主要是肺活量不夠了。具體表現是呼吸急促（上樓下樓、走路50米就開始呼吸急促，肺部壓力很大，感覺到胸悶）。肺部問題幾乎是每一位帕金森病人都會面對的。因為帕金森病人由于病情客觀發(fā)展，走路時是含胸前傾的，擠壓了肺部的空間，肺活量就越來越小。幸運女神再次眷顧了我，由于認識一些日本、臺灣學醫(yī)的朋友，聽說了吸氫氧的這個辦法。所以，我從今年4月1號開始嘗試，之前自己睡眠每天只能睡三個小時然后渾渾噩噩過一天，現在的話每天能睡夠6個小時。呼吸方面有所改善，肺活量明顯變大了，之前是走50米就開始喘，說話都沒力氣，現在每日徒步5000米，上下樓也不會覺得累了?？赡芤驗樗邥r間變多了，自己的精力也充足了不少，走路也會穩(wěn)一些，堅持每天走步。【現狀】現在的我又開始積極創(chuàng)業(yè)籌劃新事業(yè)。經歷了之前的種種，我意識到健康才是最重要的。自己受益于先進醫(yī)學，也想回饋社會以健康。我把自己的經歷分享出來，還是這句話：如果你帕了，不要怕！習慣帕，接受帕，總有辦法的不是嗎？心存感激與帕和解…</span></p>