<p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 今天是世界第25個(gè)帕金森病日。今年帕金森病日的主題是：“讓患者過(guò)上更有質(zhì)量的生活”。作為一個(gè)帕金森病的患者，我想在這個(gè)特殊的日子里，和病友們分享我和疾病斗爭(zhēng)的經(jīng)歷。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 在2010年，當(dāng)時(shí)我在南非工作。我愛(ài)人最早發(fā)現(xiàn)我走路右手不擺臂，后來(lái)發(fā)展到右肢輕度震顫，右腳走路有踩棉花感。我到當(dāng)?shù)氐乃搅⑨t(yī)院就診，接診的醫(yī)生告訴我得的是帕金森病。醫(yī)生給開(kāi)了多巴胺類的藥物。服用了三個(gè)月，因藥物對(duì)腸胃反應(yīng)太大，加上工作又繁忙，就停藥了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 2012年回國(guó)后，眾說(shuō)紛紜，有的大夫說(shuō)是頸椎病，有的診斷為帕金森病。這個(gè)期間服用過(guò)中藥。13年，病情有所發(fā)展，我去北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科看病，確診為帕金森病。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 帕金森病至今沒(méi)有找到致病原因，有說(shuō)遺傳、也有說(shuō)與化學(xué)物質(zhì)接觸?？墒沁@兩種都和我不沾邊啊。我思來(lái)想去，還是工作壓力大、環(huán)境惡劣，大腦神經(jīng)受損有關(guān)吧。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 既來(lái)之，則安之。有病總要及時(shí)去治療吧。從此，我就和神經(jīng)科結(jié)下了不解之緣。服藥也從最早的小劑量慢慢地增大到大劑量。這樣維持了好幾年。日常生活因行動(dòng)遲緩受到一些影響，但仍能駕駛汽車、做一些體力勞動(dòng)。醫(yī)生都說(shuō)我自我控制的很好。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 去年11月，情況發(fā)生了嚴(yán)重的突變。行走困難、動(dòng)作緩慢，吃飯，穿衣服不能自理。突如其來(lái)的病情惡化讓我的心理壓力山大。找了幾個(gè)大夫，開(kāi)了一些藥吃了沒(méi)有很大的見(jiàn)效。大夫建議使用進(jìn)口外貼用藥。雖然這種藥為自費(fèi)，但也嘗試了一個(gè)月，也沒(méi)效果。也是機(jī)緣巧合，掛上了協(xié)和（北京協(xié)和醫(yī)院簡(jiǎn)稱，下同）神經(jīng)內(nèi)科王含大夫的號(hào)。之前我在網(wǎng)上查詢了國(guó)內(nèi)幾個(gè)知名的帕金森團(tuán)隊(duì)，下載了上?！芭翞榛颊摺焙捅本┑摹笆嘏翀F(tuán)隊(duì)”，看了不少有關(guān)帕金森的資料。王含團(tuán)隊(duì)就是其中之一。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 王含大夫在業(yè)界享有很好的聲譽(yù)，她的醫(yī)術(shù)和醫(yī)德都受到患者的稱贊。那天王大夫的接診十分仔細(xì)，她仔細(xì)地考量了我的病史，做了肌體試驗(yàn)，給我調(diào)整了藥物和劑量。她的助手，幫助我在手機(jī)上下載了“守帕團(tuán)隊(duì)”的軟件。根據(jù)我的病情，王含大夫建議可以考慮做DBS手術(shù)（腦起搏器植入術(shù)）。王大夫說(shuō)，在目前來(lái)說(shuō)，這個(gè)手術(shù)是相對(duì)比較穩(wěn)妥和成功的。她幫我安排了入院治療。這次看病花費(fèi)了兩個(gè)多小時(shí)，應(yīng)該來(lái)說(shuō)，這是我在協(xié)和遇到的最負(fù)責(zé)任的大夫之一。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 在經(jīng)歷了一個(gè)月的等待之后，1月6號(hào)，我住進(jìn)了協(xié)和神經(jīng)內(nèi)科的病房。經(jīng)過(guò)10天的全面檢查和相關(guān)科室會(huì)診評(píng)估，認(rèn)為我可以做DBS手術(shù)了。我在1月15號(hào)轉(zhuǎn)入了協(xié)和的神經(jīng)外科病房。當(dāng)天下午進(jìn)行術(shù)前談話。我愛(ài)人提醒大夫，我有血小板太低的病史。主刀醫(yī)生對(duì)此十分重視，責(zé)成助手重新檢視化驗(yàn)報(bào)告，確認(rèn)我的血小板低不適宜做手術(shù)。為規(guī)避手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)。我第二天就出院了。這也是不幸中的萬(wàn)幸，如果上了手術(shù)臺(tái)萬(wàn)一發(fā)生了腦出血，后果不堪設(shè)想。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 此次住院的目的之一，就是奔手術(shù)去的。結(jié)果沒(méi)想到住了10天，醫(yī)生沒(méi)有仔細(xì)審視血小板低的問(wèn)題。出院回家后，我繼續(xù)按照王含醫(yī)生的處方繼續(xù)服藥。情況發(fā)生了很大的變化，到一月底癥狀基本恢復(fù)正常，吃飯、穿衣也能自理了。我現(xiàn)在每天都在“守帕團(tuán)隊(duì)”APP上記錄服藥和治療的情況?，F(xiàn)在已經(jīng)有140多天了歷史記錄。每天都堅(jiān)持寫(xiě)治療日記。這期間還要配合做上海體育大學(xué)推出的帕金森操。我愛(ài)人還每天陪我打40分鐘的乒乓球。最近天氣暖和了，到院子里面整理整理菜地。服藥和鍛煉相結(jié)合的結(jié)果是身體狀況的快速恢復(fù)。目前基本上沒(méi)有明顯的癥狀了。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 談幾點(diǎn)體會(huì)：</p><p class="ql-block"> 第一、帕金森病不可怕，就怕你怕帕金森病。科學(xué)證明帕金森病并不影響人的壽命。所以你大可放心地活著?？萍歼M(jìn)步日新月異，攻克帕金森病不是問(wèn)題。今天新藥層出以外，D B S手術(shù)十分成熟，靶向無(wú)創(chuàng)手術(shù)和自體細(xì)胞移植等治療方式都在臨床試驗(yàn)中。隨著科技的發(fā)展，會(huì)有更多的治療手段問(wèn)世。帕金森患者必須樹(shù)立信心，看到光明；</p><p class="ql-block"> 第二、要以科學(xué)的態(tài)度對(duì)待帕金森病。積極主動(dòng)地配合醫(yī)生治療。要因人而異、有針對(duì)性地用藥和選擇治療方式；</p><p class="ql-block"> 第三、運(yùn)動(dòng)是帕金森病輔助治療的重要手段。要堅(jiān)持適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉和力所能及的體力勞動(dòng)。只有鍛煉才能促使你更快地恢復(fù)身體機(jī)能。</p><p class="ql-block"> 第四、去除心理負(fù)擔(dān)，以感恩之心對(duì)待家人。得了帕金森，給家人增添一定的麻煩。作為患者，你就要積極地面對(duì)疾病，減緩癥狀，這就是對(duì)家人的最大的解壓。</p><p class="ql-block"> 第五、學(xué)會(huì)為自己安排豐富多彩的生活，過(guò)好有質(zhì)量的生活。我每天早晨起來(lái)做做操，然后幫助做一些家務(wù)，早飯后到菜地里干干活。中午保持30-40分鐘的午睡。下午會(huì)會(huì)朋友喝喝茶。有空余的時(shí)間動(dòng)動(dòng)手指寫(xiě)寫(xiě)美篇，這樣可以預(yù)防老年癡呆。同時(shí)以文會(huì)友、廣交朋友。但一定要控制玩手機(jī)的時(shí)間。多看一些書(shū)，聽(tīng)聽(tīng)音樂(lè)。自己把生活安排得豐富多彩，讓心情自然放飛。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 感謝白衣戰(zhàn)士為帕金森患者提供的治療！ 衷心祝愿帕金森病友早日康復(fù)，生活愉快，笑口常開(kāi)！謝謝大家。</p><p class="ql-block"><br></p>