<p class="ql-block ql-indent-1">讀到麗華老師的文章《“漸凍”中的豐盈綻放》，知道了美友細(xì)雨曉鶯——一位身患漸凍癥、依然筆耕不輟的堅(jiān)強(qiáng)女性的故事，深深被感動。懷著敬佩之心，又閱讀了細(xì)雨曉鶯美友的文章《人生謝幕亦精彩》，文中一張張照片展現(xiàn)在我眼前，一個(gè)陽光開朗、喜歡拍照的漂亮女性向我走來。</p><p class="ql-block ql-indent-1">知道自己的生命已經(jīng)被醫(yī)學(xué)界宣判有限期，但美友在文中展現(xiàn)給我們的沒有痛苦絕望，沒有怨天尤人。我相信最初獲得這樣的診斷時(shí)她可能哭過，可能埋怨過：為什么是我得了這種??？但最終，她接受了現(xiàn)實(shí)，并行動起來，用樂觀心態(tài)，用各種方法留住曾經(jīng)綻放的生命，于是我們看見了美麗而堅(jiān)強(qiáng)的她！</p> <p class="ql-block ql-indent-1">我知曉漸凍癥源于10多年前。</p><p class="ql-block ql-indent-1">大概是在2007年左右，我高98級4班的學(xué)生發(fā)信息給我：班上楊姓男生的母親患漸凍癥了?？吹竭@話把我嚇得跳起來，怎么可能呢？因?yàn)闂钔瑢W(xué)在我班讀書時(shí)，他的母親是班上最活躍的家長，最支持學(xué)校工作的家長。而且她很干練能力強(qiáng)，長得端莊漂亮，所以我對她的印象很深。我告訴學(xué)生，立馬聯(lián)系楊同學(xué)，看我們能為他家做點(diǎn)什么。結(jié)果一個(gè)月后學(xué)生告訴我，楊同學(xué)退出了班群，找不到他和他的家人。從此我的心中有了一份牽掛。</p> <p class="ql-block ql-indent-1">結(jié)果這事不久，楊同學(xué)的媽媽便出現(xiàn)在了成都電視臺等新聞媒體。楊媽媽的姓名龔勛惠（以下稱龔姐），是2003年（50歲時(shí)）被確診為運(yùn)動神經(jīng)元病，被醫(yī)生宣判生命最多還有3——5年?，F(xiàn)在5年過去，龔姐病情已發(fā)展為全身癱瘓，無法說話，但她仍堅(jiān)強(qiáng)樂觀地活著，并且為抗擊漸凍癥做出很多努力，還幫助漸凍癥患者一起“抗凍”。</p><p class="ql-block ql-indent-1">初次在電視上看到龔姐時(shí)我還是被震住了，可以說已是面目全非判若兩人。我和龔姐自98年孩子畢業(yè)后再也沒有見過，十年過去，她形容枯槁，干瘦如柴，剃掉頭發(fā)，癱坐在輪椅上。她手腳都被凍住了，嘴唇顫動卻發(fā)不出聲音，完全沒有了當(dāng)年的模樣。但她的眼睛里還有光，依然微笑著。</p><p class="ql-block ql-indent-1">往事在我的淚眼中泛起。</p><p class="ql-block ql-indent-1">一次學(xué)校要求各班選派一名家長到校，參加市教委組織的問卷調(diào)查。正是上班時(shí)間，家長誰愿意請假來開會呢？我想來想去，就請楊同學(xué)給媽媽帶了一個(gè)口信，沒有想到楊媽媽馬上給我回話，她準(zhǔn)時(shí)來參加。其實(shí)她的兒子在班上并不是最優(yōu)秀的，但楊媽媽總說，是高中改變了她的兒子，讓他積極上進(jìn)，加之這次座談會學(xué)校要求不能只選學(xué)生干部的家長，所以楊媽媽成了不二人選。</p> <p class="ql-block ql-indent-1">還有一件事，讓全班同學(xué)都認(rèn)識了楊媽媽。高考完后，學(xué)生干部商定要組織謝師宴，但一直找不到適合場地。結(jié)果楊同學(xué)告訴了他媽，他媽當(dāng)時(shí)在四川岷山飯店工作，邀請我們在岷山飯店聚會。岷山飯店在成都人心里是一個(gè)高檔會議承辦場所，和成都錦江賓館遙遙相對。老師同學(xué)都擔(dān)心場所好費(fèi)用高，同學(xué)們不能承受。結(jié)果楊媽媽說：我給你們找了一個(gè)最大眾化的餐廳，價(jià)格也給內(nèi)部價(jià)。我到今天還記得這場謝師宴是我的畢業(yè)班級中最豪華溫馨的，同學(xué)們頻頻舉杯，感謝老師祝福同學(xué)。事后是學(xué)生干部和楊媽媽去結(jié)的賬，楊媽媽是否為我們聚會出資我也不得而知。</p><p class="ql-block ql-indent-1">自從在電視上看到龔姐后，我開始關(guān)注媒體對她的報(bào)道。龔姐的事跡很多，其中最感人的有好幾件。她克服疾病帶來的痛苦積極醫(yī)治的同時(shí)，憑著頑強(qiáng)意志依靠全身唯一能動的眼睛來操作電腦。她學(xué)會用“全能眼”視控系統(tǒng)交流，在2013年創(chuàng)建并管理“中華漸凍癥聯(lián)合會”等病友群，幫助2000多名患者和家屬，提供心理支持和醫(yī)療幫助。她在2014年注冊成為志愿者，榮獲“中國好人”稱號。她在2015年完成15萬字的自傳體《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》，通過每天上萬次的眨眼操作電腦寫作幾百個(gè)字，耗時(shí)一兩年完成此書，記錄她的抗病經(jīng)歷，并將此書贈送病友。</p> <p class="ql-block ql-indent-1">龔姐——這位堅(jiān)強(qiáng)的漸凍癥患者成為病人的知心姐姐，她的事跡鼓勵(lì)了無數(shù)身患絕癥的病人，成為他們的榜樣和精神力量。我最后一次在電視上看見龔姐，是家人陪伴她去海南旅游的畫面，我看到了她高大的兒子（我的學(xué)生），看到了其樂融融的一家人。唯有這次在電視上看到龔姐，我感到由衷的高興。</p><p class="ql-block ql-indent-1">今天為寫此文，我在百度上搜索她的近期活動，資料截至到2022年便沒有了下文。這一年，龔姐將滿70歲，創(chuàng)造了醫(yī)學(xué)神話，這個(gè)漸凍癥病人在絕境中，堅(jiān)守生命20年！</p><p class="ql-block ql-indent-1">其實(shí)在我們身邊，還有更多的人因?yàn)楦鞣N原因在逆境中在病痛中堅(jiān)持著。我相信生活從來不會一帆風(fēng)順，有歡樂就有痛苦，有新生命降臨就會有生命離去，這是自然法則，我們要學(xué)會接受生命的完整過程。我自己是五次進(jìn)出手術(shù)室，腹部刀疤縱橫。觀其一生，好像疾病從來沒有放過我。但我更要好好地活著！</p><p class="ql-block ql-indent-1">悲歡離合、生老病死皆是生命的內(nèi)容，我們無法拒絕，只有積極面對。在災(zāi)難面前盡最大努力去拯救，病痛降臨時(shí)積極救治，保持好的心態(tài)。悟透生死，做到?jīng)]有遺憾，沒有畏懼。</p><p class="ql-block ql-indent-1">正如史鐵生所說：“死是一件不必急于求成的事，死是一個(gè)必然會降臨的節(jié)日?！?lt;/p><p class="ql-block ql-indent-1">向陽而生，因?yàn)樯挥幸淮危?lt;/p><p class="ql-block ql-indent-1"> 2025年11月7日</p><p class="ql-block ql-indent-1"><br></p><p class="ql-block ql-indent-1"><br></p>